Neprofitno društvo, ki združuje starše otrok z rakavimi obolenji, je aktivno vse dni v letu. V septembru pa so dogajanje še obogatili in nadgradili ter si še posebej prizadevali ozaveščati o raku pri otrocih in jim s tem pomagati v boju za življenje. V Društvu Junaki 3. nadstropja se ves čas trudijo, da s svojimi programi na različnih področjih pomagajo otrokom z rakom in njihovim družinam, tako med zdravljenjem kot tudi po njem. Pomagajo jim z nasveti (tudi pravnimi) in praktičnimi napotki, z različnimi akcijami finančne pomoči, spodbujajo in sofinancirajo strokovno psihološko pomoč tudi po koncu zdravljenja, z dogodki spodbujajo vključevanje v družbo … Vsi, ki delujejo v društvu so prostovoljci, ki z delovanjem v takšni organizaciji kažejo tudi svojo nesebičnost in srčnost.
Na Facebook strani Junakov 3. nadstropja pa so v septembru med drugim delili tudi bolečo zgodbo o Junakinji Zoji. Zapis je z njimi delila mamica Sergeja, mi pa ga objavljamo v celoti. “Življenje kljub izgubi otroka teče dalje. Starši morajo še naprej funkcionirati, hoditi v službo in poskrbeti za druge otroke (če jih imajo). A to ne pomeni, da je vse v redu. Zoja, čuvaj sestrico in oba bratca! Vedno boš v mislih z njimi tudi ti,” so ob pismu zapisali v društvu.
“Zoja se je rodila 20. 1. 2013. Doma se je je razveselil 2 leti in pol starejši bratec, ki je takoj začel skrbeti zanjo. Bila sta najboljša prijatelja, ki sta se ure in ure skupaj igrala. Vedno je bila zelo pogumna in zvedava, včasih pa tudi trmasta. Delala je vse, kar je delal njen starejši bratec. Zelo rada je imela živali. Rada je delila objeme in se zelo naglas smejala. Spomladi 2019 smo se preselili. Takoj se je vživela v novo okolje in dobila nove prijateljice. Jeseni pa je s kislim nasmeškom začela hoditi v šolo. Našo veselje pa je najprej marca 2020 prekinila korona. Sedaj sem za ta čas zelo hvaležna, saj smo cele dneve preživljali skupaj in se zelo zabavali. Bili pa smo tudi v pričakovanju nove družinske članice. 6. 5. 2020 pa mi je Zoja povedala, da se ji pojavlja dvojni vid. Takoj sem dobila slab občutek. Naslednje dopoldne smo že bili na očesni kliniki v Ljubljani. Po temeljitih pregledih niso ugotovili, da bi bilo kaj narobe z njenimi očmi, zato so jo pod nujno poslali na nevrološki oddelek pediatrične klinike. Še isti večer so ji opravili MR glave. Prespali sva v bolnici, zjutraj pa sem slišala besede, ki jih starš ne bi nikoli smel slišati. »Vaša hčerka ima tumor v možganskem deblu, ki se ga ne da operirati in za katerega ne obstaja zdravljenje.« Svet se mi je v isti sekundi podrl.”
“Dobila je diagnozo DIPG tumor (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), zelo redka oblika tumorja. Iz popolnoma zdrave deklice, je čez noč postala na smrt bolna. Ta obliko tumorja se najpogosteje pojavi pri otrocih, starimi med 5 in 10 let. DIPG je vrsta tumorja, ki se začne v možganskem deblu. Možgansko deblo nadzoruje dihanje, srčni utrip ter živce in mišice, ki nam pomagajo videti, slišati, hoditi, govoriti in jesti. Povprečna doba preživetja od postavitve diagnoze je 6-9 mesecev, z obsevanjem povprečno 12 mesecev. Še isti dan sva bili odpuščeni iz bolnice. Na hitro sem se mogla sestaviti in iti v borbo. Verjela sem, da se bo zgodil čudež in bomo našo punčko rešili. Vsi smo šli v akcijo in iskali rešitve, zdravljenja, alternativo…vse, samo da bi ji lahko pomagali. V šolo se ni več vrnila, razen za kakšno urico, da se je malo podružila s sošolci. Odločili smo se tudi za 30 obsevanj, ki jih je začela junija. Sledili so dnevi slabosti, bruhanja, glavobolov. Kljub vsemu pa je bila še vedno vesela, razigrana in vsako minuto, ko se je bolje počutila, je maksimalno izkoristila. Tako nam je minilo poletje. Čakali smo in čakali, vendar pozitivnih učinkov od obsevanja ni bilo. S septembrom pa so se začele pojavljati vsak dan nove težave. Odpovedali sta ji desna roka in noga, paralizirala se ji je leva polovica obraza, začela je imeti težave z dihanjem.”
“Zdravila za lajšanje simptomov so jo popolnoma spremenila. Njen nasmeh in smisel za humor, pa je še vedno ostal. V septembru je postala tudi starejša sestrica, vendar v tem ni mogla uživati. Zelo pa se je potrudila, da je sestrica občutila njene tople objeme. Sledili so težki dnevi in še težje noči. Pojavile so se še težave s prehranjevanjem in govorom. Bila pa je še vedno polna idej, kaj bi vse rada počela. Veliko sva ustvarjali. Ona je imela ideje, jaz pa sem ustvarjala po njenih navodilih, tako nam je zapustila veliko izdelkov, risbic in voščilnic. Novembra smo se odločili, da poizkusimo še z biološkimi zdravili, vendar žal tudi to neuspešno. Veselila se je decembra in praznikov. Hoteli smo ji pričarati lepe praznike, vendar se ji je 24. 12. 2020 stanje začelo hitro slabšati, vsako uro je bilo slabše, tako da smo morali 27. 12. 2020 poklicati rešilca. Zoja novega leta ni dočakala, 28. 12. 2020 se je od nas za vedno poslovila. Pogrešamo njeno ljubezen, njene objeme, poljubčke, njen nasmeh in pogum, ki nam ga je dajala. Vsak dan brez nje je za mene nova borba,” je pismo o Zoji sklenila njena mamica.
In to je le ena od številnih zgodb junakov 3. nadstropja, ki jih lahko sicer spremljate na njihovi Facebook strani TUKAJ, lahko pa sem jim pridružite tudi kot prostovoljci, o čemer več informacij najdete TUKAJ.
Preberite tudi: Od migajočega zobka do diagnoze: Šestletna Elly s Prevalj premagala zahrbtno bolezen
Pri tem naj še omenimo, da je eden najvidnejših projektov, ki je Junakom 3. nadstropja v veliko pomoč, izgradnja Sobe zaupanja na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. “To je prostor, namenjen tistim pogovorom med starši in zdravniki, za katere si je treba vzeti čas, se umakniti in zadihati pred vsem, kar sledi. Zato smo si zamislili prijazen, čim bolj domačen ambient, ki bolj kot na bolnišnični hodnik spominja na dnevno sobo z razgledom na Ljubljano. Projekt smo izpeljali v sodelovanju z Lidl Slovenija,” so zapisali na Facebook strani društva.
“Soba ima zelo velika okna, zato niti senčila niti centralni prezračevalni sistem niso mogli dovolj ohladiti poletnih vročin. Na pomoč nam je priskočila družina Junaka, ki ga je po težki borbi vzela bolezen. Po uskladitvi s Pediatrično kliniko smo se dogovorili za namestitev stropne klime, ki bo prijetno osveževala prostor. Soba zaupanja bo poslej tudi v najbolj vročih poletnih dneh služila svojemu namenu, obenem pa pričala o zaupanja vredni človeški toplini. Za oboje od srca hvala družini našega Junaka in družbi Tiki HVAC (Tiki Slovenija),” so dodali.
Vsako leto približno 80 otrok in mladostnikov zboli za rakavo boleznijo, približno 20 odstotkov jih ta boj izgubi. V Sloveniji je rak še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri osebah, mlajših od 15 let. S pomočjo medicine vsako leto sicer narašča odstotek otrok, ki v bitki z rakom zmagajo, se pa povečuje skupno število tistih, ki zbolijo. Najpogostejša med rakavimi obolenji otrok je levkemija, ki predstavlja 30 odstotkov vseh rakov pri otrocih. Poskrbimo in pomagajmo, da bodo Junaki 3. nadstropja slišani, razumljeni in oskrbljeni ves čas, njihov boj z boleznimi pa zato lažji ter zmaga še bolj prepričljiva.
Simbol raka pri otrocih je zlata pentlja, ki si jo lahko vsak posameznik pripne v znak solidarnosti in podpore. Pomagate pa jim lahko tudi z donacijo na spletni strani društva ali SMS-sporočilom JUNAKI5 na 1919, s čimer za otroke z rakom prispevate pet evrov. Donirajo lahko posamezniki in podjetja. Vse finančne donacije namenjajo za pomoč otrokom in njihovim družinam.
Podatki za nakazilo. TRR: SI56 6100 0002 3978 068, odprt pri Delavski hranilnici. Za kodo namena izberite: CHAR. Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana. Davčna številka: 85422517.
