Od migajočega zobka do diagnoze: Šestletna Elly s Prevalj premagala zahrbtno bolezen

Nea Čepelnik je mlada mamica s Prevalj, ki ji, če lahko tako rečemo, življenje ni ravno naklonjeno. Vendar kljub vsem tegobam ne jamra, ostaja pozitivna in kar je najpomembnejše, verjame v zmago. “Hitro spoznaš, kako dragoceno je življenje in da nima smisla jamrati,” je že pred leti dejala v enem od pogovorov za naš medij. Danes, ko smo se pogovarjali z njo o hudi bolezni njene hčerke, ostaja istega mnenja.

Preberite tudi: Mlada mamica, ki se bori z rakom: “Zame je najpomembnejše, da je poskrbljeno za otroke, sploh v dnevih po kemoterapiji”

Če najprej spregovoriva o vas. Tudi vas je namreč pestila ta zahrbtna bolezen, kako se počutite danes?

“Res je, pred tremi leti sem jaz začela boj proti raku dojke, nekaj mesecev kasneje po vseh terapijah in operacijah sem ga tudi uspešno premagala. Danes, če izvzamemo hčerkino diagnozo, se počutim odlično, kot da se nikoli nisem soočala s tako hudo diagnozo. Res je, da sem si tudi rekla, da grem iz boja samo še močnejša, zame slabi dnevi enostavno ne obstajajo več.“

Kdaj ste izvedeli, da rak ni prizanesel niti hčerki? Kako ste sploh ugotovili, kakšni so bili znaki?

“Elly je stara 6 let in začelo se je z migajočo petico (kar je za njeno starost še prehitro, ker ima tudi še vse ostale zobe mlečne), naslednji dan sem opazila, da se ji maje še štirica, bolečin še ni imela. Ko je prišla iz vrtca, sem videla rahlo oteklino, ampak ker ni bilo boleče, smo bili za termin pri zobozdravniku dogovorjeni naslednji dan. Popoldne smo šli na kolo in je napor sprožil bolečino, začela je tožit, da jo peče in boli ob zobkih. Akcija je hitro stekla od njene osebne zobozdravnice, do pedontologinje in do maksilofacialne kirurgije v Ljubljani, kjer so ji punktirali naredili operacijo in (odstranili migajoča zobka, ki sta imela že raztopljene korenine). Isti dan po operaciji sva šli domov. Elly je bila super razpoložena, nič več je ni peklo in bolelo. Nekaj dni kasneje ji zjutraj umivam zobke in vidim novo bulico za trojko, takrat pa sem vedela, da nekaj ni OK, ker ciste ne rastejo tako hitro.”

Kako ste to sprejeli, kaj pa ostala dva otroka, kako sta se odzvala?

“V trenutku, ko ti javijo diagnozo … tema, šumi ti v ušesih, vsa okolica se ti zdi, da se je oddaljila. Šok in neopisljiva bolečina, ne moreš se zbuditi iz te more. Ampak potem sem si rekla, kot sem se že v svoji diagnozi naučila, dan po dan pa bomo vsak dan bližje zmagi. Starejša hčerka je stara 8, zanjo je bilo kar precej težko, saj je že na splošno zelo mehkega srca in jo hitro prizadeneš, malo se je spomnila tudi moje diagnoze ter je, kar hitro povezala, da to pomeni, da bo tudi Elly brez lask. Ko sva z Elly med bloki kemoterapij doma starejša zelo skrbi za njo, celi čas jo ima »na očeh«, da ja ne bi bilo kaj narobe.”

“Sin je star 4 leta in je »na srečo« še premajhen, da bi dojemal stvari tako, kot jih dojema starejša. Videl je samo sestrico brez las in se je takoj navadil, danes niti več ne omeni tega. Naj edino tu omenim to, da imamo res »čudno« besedo za to bolezen, ker sinu ni jasno, kako je Elly dobila raka v usta.”

Kako se je ob tej novici spremenilo vaše življenje?

“Življenje se ti spremeni v sekundi. Življenje, kot ga poznaš od prej, ga ni več. Vse postane nepomembno z enim ciljem, imeti zdravega otroka, kar je nam vsem samoumevno. Na srečo na začetku zdravljenja tudi ne veš, čez kaj mora otrok, in kot sem rekla, če so problemi, se jih rešuje dan za dnem.”

Kaj je bilo najhujše?

“Za Elly definitivno izguba las, zame marsikaj drugega. Približno sem vedela, kaj jo čaka, zato sem se dolgo spraševala, ali je »prednost« ali »slabost«, da sem šla že jaz skozi to agonijo. Sedaj lahko rečem, da je bila mogoče res prednost, kajti kdo sam tega ne doživi, enostavno ne more vedeti, kaj ti lahko diagnoza in agresivna zdravljenja naredijo-psihično in fizično. Vsekakor jo zelo razumem in jo lahko lažje peljem skozi to. Težko je tudi to, ko se dvigalo ustavi v tretjem nadstropju pediatrije, to te prvič zadene zelo, zelo. Ko pogledaš te gole bučke, ki se jim je življenje komaj začelo, pa se morajo spopadati s takimi diagnozami. Poznajo imena zdravil, ki jih še odrasli ne bi smeli.”

Kako poteka zdravljenje?

“Burkittov limfom se zdravi s kemoterapijami. Ker je bila bolezen odkrita relativno hitro in je je bilo »malo«, je imela predpisane 4 bloke kemoterapij, en blok pa traja 7 dni, v tem času ji tečejo različne kemoterapije in eno biološko zdravilo, na blok ima tudi dve lumbalni punkciji (ta je od vseh najbolj zoprna, ker jo pikajo v hrbet, ona pa mora pri tem sedeti pri miru).”

“Ko se en blok konča, je bila »prosta« dober teden, vendar je ta intenziteta kemoterapij zelo visoka, zato so otroci več časa v bolnišnici kot doma. Po prvem bloku je dobila vročino, ki je vztrajala skoraj pet dni, ampak ker je to febrilna nevtropenija, je potrebno zdravljenje z antibiotiki, zato sva bili spet nazaj v bolnišnici. Drugi blok je zvozila z vročino, ki je trajala pol noči in brez antibiotikov, tretji blok pa kot največja frajerka, brez vročine in sva bili po dolgih dveh mesecih doma en teden skupaj. Drugih stranskih učinkov na srečo ni imela.”

Zdaj pravite, da je Elly “zmagovalka”. Kaj točno to pomeni zanjo? Je zdaj konec obiska bolnišnic?

“Konec avgusta je imela CT, magnet in še eno krajšo operacijo na maksilofacialni, in vsi izvidi so pokazali, da je bolezen premagana. Občutkov ob tem se ne da opisati, čeprav je bila želja ena in edina ter vedno povezana z zdravjem in ozdravitvijo. Ko je pri tem limfomu konec terapij je konec z zdravljenjem, nima nobenih obsevanj, tablet doma itd. Ima pa eno leto enkrat na mesec preglede, tako, da bomo še vedno precej na relaciji dom-Ljubljana.”

Kaj predlagate staršem, ki se znajdejo v podobni situaciji, kako naj zvozijo do “zmage”?

“Težko je ob tem dati kakšen pameten nasvet, ker smo si starši res različni. Eni govorimo o tem, spet drugi ne in prav je tako, vsak zase ve, kaj komu najbolj ustreza. V prvi vrsti si je treba priznati, da je bolezen tu in zaupati zdravnikom, da vedo, kaj delajo. Glede osebja na KOOHO (klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo) nimam ene pripombe. So strokovni, vedno pripravljeni odgovoriti na vprašanje, pa če ga zastaviš 1000x, in nenazadnje srčni ljudje.”

Ob takšnem tempu verjetno trpi celotna družina. Kakšen nasvet, kako lažje čez vse to, če sploh lahko rečem lažje?

“Družina trpi, sploh, ker ne more nihče nič pomagati, pa bi vsak nastavil roko, če bi lahko, da steče terapija vate namesto v otroka. Jaz se starejši hčerki vsak dan zahvalim, da je tako razumevajoča, da je nimam nič kaj manj rada, ampak, da me Elly trenutno bolj potrebuje in da bo to kmalu za nami. Zabeležili smo 49 nočitev v bolnišnici v dveh mesecih, kar je precejšna odsotnost staršev od otrok.”

Kako se danes počuti Elly? Kako bo začela šolsko leto?

“Elly se počuti super, smo še od zdravnikov dobili pohvalo, da že dolgo niso imeli otroka, ki bi bil na tako agresivni terapiji tako poln energije. Z njo sem se že od samega začetka iskreno pogovarjala o bolezni, kaj se bo dogajalo z njo, kaj bodo kemoterapije »naredile«, le teže bolezni ji nisem predstavljala. V vsem sem bila odkrita z njo in mislim, da je to veliko pripomoglo k temu, da je ona vse to lepo »zvozila«.”

“Šolanje bo prve nekaj mesecev potekalo njej prilagojeno, malo bodo hodili učitelji na dom, mogoče bo kakšen dan na teden šla v šolo, po novem letu pa je plan, da zaštarta normalno. Problem je, ker imajo slab imunski sistem po teh terapijah in jih je treba malo zaščititi, tako, da bo imela počitnice od septembra do decembra, če že od poletnih ni imela kaj.”

Imate kakšno sporočilo za vse starše, ki imajo male sončke?

“Vsakič jim povejte, da jih imate neizmerno radi, da ste ponosni nanje. Peljite jih v park, ker starši otrok junakov 3. nadstropja bi za brezskrbnost otrok dali vse. Žal bolezen ne izbira in je treba biti res previden, zato pravim, da je bolje panika za brezveze, kot da je karkoli prepozno. Ozdravljivost ob takšnih diagnozah je velikokrat pogojena s hitrim odkritjem bolezni.“

Bliža se mesec ozaveščanja o otroškem raku

Za konec naj še omenimo, da zlata pentlja simbolizira raka pri otrocih. Mesec september, ki že trka na vrata, pa je mesec ozaveščanja o otroškem raku. V Sloveniji vsako leto približno 80 otrok in mladostnikov zboli za rakovo boleznijo, pri čemer jih približno 20 odstotkov boj z zahrbtno boleznijo izgubi. Septembra si zato različne organizacije in institucije prizadevajo ozaveščati o otroškem raku, saj lahko s kolektivno zavestjo in razumevanjem junakom 3. nadstropja Pediatrične klinike v Ljubljani pomagamo v njihovem boju (za življenje). Čeprav se s pomočjo medicine iz leta v leto povečuje odstotek otrok, ki zmagajo v bitki z rakom, pa se povečuje skupno število tistih, ki zbolijo. Najpogostejša med rakavimi obolenji otrok je levkemija, ki predstavlja kar 30 odstotkov vseh rakov pri otrocih.

V uredništvu Koroških Novic želimo Elly in njeni družini veliko pozitivne energije ter naj jim od zdaj naprej v njihova življenja prihajajo le samo lepe stvari in naj tudi zanje posije sonce. Enake želje pa pošiljamo tudi vsem junakom tretjega nadstropja.