V letošnjem letu mednarodni dan celiakije obeležujemo v času epidemije, ki je močno vplivala na življenje vseh ljudi, na življenje bolnikov s celiakijo pa še posebej.
V teh razmerah se je še posebej izpostavila neurejenost področja prehrane za posebne zdravstvene namene zlasti za odrasle bolnike s celiakijo in posledične stiske in neenakopravnost do ostalih državljanov s katerimi se soočajo.
Kaj je celiakija?
Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Po statistični oceni imata celiakijo 1 do 2 osebi na 100 ljudi. Kar predstavlja okrog 7 milijonov Evropejcev.
Uživanje hrane z glutenom pri bolnikih povzroči akutno poslabšanje zdravstvenega stanja zaradi poškodbe črevesnih resic in posledične malabsorbcije (aktivna celiakija). Nezdravljena celiakija ali kronični vnosi sledi glutena pa povzročajo številne zdravstvene zaplete, kot so anemija, osteoporoza, nepojasnjena neplodnost, bolezni ščitnice, diabetes, nevrološke bolezni in rakava obolenja.
Brezglutenska dieta edino zdravilo:
Zato je za bolnike s celiakijo stroga in dosledna brezglutenska dieta edino zdravilo do katerega pa ob trenutni ureditvi lahko pridejo le samoplačniško in v običajnih trgovinah. Za otroke je v trenutni ureditvi vsaj delno (tudi tukaj namreč ostali bolni otroci poleg dodatka za nego dobivajo svoja zdravila na recept) poskrbljeno z dodatkom za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Medtem, ko se ob nastopu odraslosti vsa pomoč države konča, kljub temu, da ostane bolezen in njeno zdravljenje do konca življenja.
V katerih izdelkih najdemo gluten?
Gluten vsebujejo žita, kot so pšenica, rž, ječmen, pira in njihove križane vrste. Vendar pa se glutenu ne da izogniti z enostavno izločitvijo zgoraj navedenih glutenskih žit in izdelkom iz njih. Gluten se namreč ne nahaja le kot sestavina živil (kjer označevanje alergenov predpisuje uredba 1169:2011) temveč, je še pogosteje prisoten kot onesnaževalec, ki ga razen s prostovoljnimi trditvami ne pokriva niti Uredba 1169:2011 o obveznem označevanju živil.
Bolniki s celiakijo lahko zaradi medicinsko predpisane diete uživajo le hrano, ki vsebuje manj kot 20 mg glutena/kg končnega proizvoda (ali manj kot 20 ppm). Kar v praksi pomeni, da so jim prepovedane vse običajne moke, zdrobi, in ostali izdelki iz njih četudi so proizvedeni iz naravno brezglutenskih žit, saj zaradi onesnaženja med mletjem na istih mlinih presegajo vsebnosti glutena po 400 ppm in več. Ravno tako se gluten kot onesnaževalec nahaja tudi v večini kakorkoli predelanih izdelkov (mesnih in mlečnih pripravkih, zelenjavnih omakah, začimbnih mešanicah…), kljub temu, da so osnovne sestavine naravno brez glutena. Bolniki zato lahko uporabljajo le specialno proizvedene brezglutenske dietne moke, zdrobe in izdelke iz njih ter samo preverjene procesirane izdelke.
Velik izzivpri dobabi ustrezne hrane, še posebej ob razglasitvi epidemije:
Že v običajnih razmerah predstavlja izbira in nakup ustezne hrane bolnikom velik izziv in finančni zalogaj. Ob razglasitvi epidemije COVID-19 pa so se bolniki znašli še pred vrsto dodatnih skrbi in problemov:
Prvi problem in vir skrbi je bil oskrba.
V začetku pandemije se je povpraševanje po brezglutenskih osnovnih živilih izrazito povečalo. Zaradi spremenjenih oskrbnih kanalov so določeni izdelki izginili iz polic, s čemer se je že običajno skromen nabor primernih izdelkov še zmanjšal. Prav tako dietna brezglutenska živila niso predvidena v blagovnih rezervah tako, da bolnikom s celiakijo ob večjih težavah z oskrbo, ne bi bil zagotovljen vsaj kolikor toliko enakovreden dostop do osnovnih živil – npr. do moke za kruh ali testenin. Da je stiska za bolnike s celiakijo v takšnih situacijah še težja, pa pove še dejstvo, da brezglutenska prehrana ni predvidena niti v prehranskih paketih pomoči, ki jih ponujajo nevladne in humanitarne organizacije. Na srečo se je v tokratni situaciji oskrba relativno hitro vzpostavila. Vendar ni nujno, da bo ob vseh krizah tako.
Velik finančni zalogaj:
Drugi problem pa je finančni. Deklarirano brezglutenske dietna živila so že v običajnih razmerah 4-6x dražja od glutenskih kar bolnike izjemno finančno obremenjuje. V običajnem času si lahko nekaj pomagajo s tem, da sledijo akcijam v različnih trgovinah. Zaradi epidemije in omejitvev gibanja med občinami pa so bili v času karantene prisiljeni kupovati le to, kar je bilo v njihovi najbližji trgovini trenutno na voljo in tako mogoče tudi 10x dražje od običajnih živil. Zaradi redkejšega obiskovanja trgovin je bil zmanjšan tudi dostop do neprocesiranih naravno brezglutenskih živil (sveže sadje, zelenjava, meso, mleko), saj teh živil ni mogoče kupiti na zalogo zaradi njihovega roka trajanja.
Neenakopraven položaj bolnikov s celiakijo:
Očitno je, da so bolniki s celiakijo že v običajnih razmerah v neenakopravnem položaju do ostalih državljanov, saj si morajo svoje edino zdravilo – brezglutensko prehrano zagotavljati samoplačniško. Posledično, ker ta prehrana ni urejena kot zdravilo oz. prehrana za posebne zdravstvene namene, izpadejo tudi vsi scenariji zagotavljanja in reguliranja njene ponudbe tako v mirnem času kakor ob krizah. Zato bi bilo nujno, da se oskrba z brezglutensko prehrano za bolnike s celiakijo tudi trajno uredi po vzoru ostalih držav v Evropi. Slovenija je namreč ena redkih držav, kjer odrasli bolniki ne dobijo od države popolnoma nikakršne pomoči in je celotno zdravljenje in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov zaradi neupoštevanja diete na njihovih plečih. Zagotovitev pomoči (npr. kot socialno varstveni dodatek za nakup hrane, hrana na recept ali s posebno davčno olajšavo), kar so rešitve v ostalih evropskih državah, bi se zagotovo hitro povrnila s prihrankom v zdravstveni blagajni, zaradi zmanjšanja ireverzibilnih zdravstvenih zapletov, ki se jim socialno šibkejši bolniki v trenutnih razmerah ne morejo izogniti.
Zato v Slovenskem društvu za celiakijo ob dnevu celiakije skupaj z ostalimi evropskimi članicami Evropskega združenja društev za celiakijo (AOECS) opozarjajo na nepravilnosti v svoji državi in pozivajo k zagotovitvi pomoči odraslim bolnikom s celiakijo pri oskrbi z njihovim edinim zdravilom – brezglutensko prehrano.
Besedilo: Slovensko društvo za celiakijo
