V oddaji Tarča so pretekli četrtek razkrili, da je šestletni deček lani preživel pol leta v ZDA, kjer je prejemal zdravilo vyujvek, prvo in edino gensko terapijo za zdravljenje distrofično bulozne epidermolize, zaradi katere v telesu primanjkuje ključne beljakovine. To pa povzroča izjemno krhkost kože ter nastajanje krvavih in odprtih ran. Šestletnemu dečku so se trajno zlepili tudi prsti na rokah, zaradi zožitve požiralnika ima vstavljeno gastrostomo.

Zdravljenje je po poročanju TV Slovenije plačal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Ob vrnitvi v Slovenijo si je mati šestletnika prizadevala, da bi zdravljenje nadaljevali, a je ZZZS njeno zahtevo za izjemno odobritev povračila stroškov zdravila vyjuvek zavrnil kot neutemeljeno, saj je zavod ocenil, da je “javnozdravstveni pomen zdravila vyjuvek majhen“.

Nejc Jelen z Društva Viljem Julijan je na včerajšnji novinarski konferenci dejal, da je “škandalozno in nedopustno”, da je ZZZS zahtevo zavrnil, saj je to storil na nezakonit način. Po njegovih besedah bi moral zavod za odločanje o zahtevi pridobiti strokovno mnenje dermatovenerološkega konzilija, ki pa ga v postopku ni dobil.

Ob tem je navedel, da imajo v društvu pisno potrditev UKC Ljubljana, da ZZZS za mnenje ni zaprosil. Poleg tega je izpostavil, da “se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije“.

Na novinarski konferenci je prek video povezave sodelovala tudi predstojnica vodilne nemške klinike v Freiburgu za bulozno epidermolizo Cristina Has, ki je zahtevi, naslovljeni na ZZZS, tudi priložila pozitivno mnenje. Has je izpostavila, da je razlika med zdravljenjem z uveljavljenim zdravilom filsuvez, ki ga krije ZZZS, in zdravilom vyjuvek neprimerljivo, saj je učinek slednjega na celjenje ran precej večji.

Da je zdravljenje z zdravilom vyjuvek precej učinkoviteje kot zdravljenje z zdravilom filsuvez, je na novinarski konferenci poudarila tudi mati šestletnika. Opozorila je, da je zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka.

Ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo za zdravje zato pozval, da sprejmeta “sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU“.

Jelen in Bezenšek sta na novinarski konferenci pozdravila tudi predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni, ki ga je prejšnji teden v parlamentarni postopek vložila stranka SD.

Vir: STA