Search
Close this search box.

redke bolezni

Društvo Viljem Julijan ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo

Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.

Preberi »

Društvo Viljem Julijan z vsem srcem poziva Slovenijo, da rešimo življenje mali Karolini

Takole je na svojem facebook profilu danes zapisal Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist: “Drage Slovenke in Slovenci. Danes z Nino z najinim Društvom Viljem Julijan z vsem srcem prosiva vso Slovenijo, da pomagamo rešiti življenje 3-letni deklici Karolini. Karolina ima zelo kruto in smrtonosno redko bolezen, vendar pa zanjo obstaja REŠITEV in UPANJE! Obstaja rešitev, da bomo zanjo pravočasno razvili zdravilo, za kar pa moramo zbrati vsaj 2 milijona evrov. S tem zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje.”

Preberi »

Dogodki