September, ki bo v znamenju zlate pentlje kot simbola boja proti otroškemu raku, predstavlja priložnost za širjenje zavesti o prisotnosti zahrbtne bolezni, s katero se soočajo otroci v 3. nadstropju ljubljanske pediatrične klinike na hemato-onkološkem oddelku. Kot so zapisali v Društvu Junaki 3. nadstropja, vsak teden raka na novo odkrijejo pri enem do dveh slovenskih otrok. Bitko z boleznijo izgubi vsak peti oboleli otrok.
Tako pri nas kot tudi v tujini obstaja več načinov zdravljenja otroškega raka. Večina stranskih učinkov se pojavi med ali kmalu po zdravljenju in hitro izzveni, so dodali. Kljub temu lahko nekatere težave ostanejo ali pa se pojavijo šele mesece ali leta po zdravljenju. Prizadet lahko ostane en ali več delov telesa oz. organov, med drugim so lahko to možgani, oči, mišice, kosti in srce. Zdravljenje pa lahko vpliva tudi na rast, razvoj in plodnost, so pojasnili na društvu.
“Vsak starš se z diagnozo, zdravljenjem in tudi z izidom zdravljenja sooča drugače, po svoje. Na splošno pa bi lahko rekli, da je na začetku za vse diagnoza raka pri otroku velik šok. Sprašuješ se, kaj si naredil narobe, zakaj je zbolel ravno tvoj otrok ipd.,“ so za STA pojasnili v društvu. Večina staršev se relativno hitro pobere, ker niti nima izbire. Otrok namreč ob sebi v teh težkih trenutkih potrebuje močnega in pozitivno naravnanega starša, so dodali.
Večina staršev se tako oklene upanja na ozdravitev in vsaj pred otrokom funkcionira kar se da normalno. “Seveda pa se, ko so sami s svojimi mislimi, soočajo s strahovi, občutkom nemoči, bolečino ob pogledu na izčrpanega otroka. Na koncu pa je seveda vse odvisno od izida zdravljenja,” so izkušnje povzeli v društvu.
Skozi kakšne čustvene vrtince, vzpone in padce so šli bolj ali manj vsi starši ob soočanju z diagnozo in ob zdravljenju, je nazorno opisala mamica Junakinje Zale.
Zalino zgodbo objavljamo v celoti in je povzeta po Facebook strani Junaki 3. nadstropja
“Marec 2020. Nek nov virus in panika na Kitajskem, sledi panika pri nas, sledi zaprtje vsega – lockdown, možni so le telefonski pogovori s starši, prijatelji, znanci. Nato popolnoma nepričakovana smrt v družini. Šok. Ob vseh možnostih okužbe s Covidom je doma sledila organizacija in doslednost prihoda in preoblačenja ob prihodu moža iz službe, šolanje na daljavo, priprava stvari za službo v karanteni ob vedno znova in znova bolnem ter vročičnem otroku. Obisk zdravnika in pediatra je bila misija nemogoče. Zdravljenje po telefonu, antibiotiki takšni in drugačni, vrste paracetamolov, kar jih lekarne premorejo …
Mine teden, dva, mesec, ko smo se v nedeljo vseeno odločili za obisk Covid ambulante, ker seveda drugače ni šlo, da preverijo krvno sliko in končno predpišejo prava zdravila. Odvzeli bris in kri. Niti do doma nismo prišli (pribl. 5 minut), ko me je klicala zdravnica, da nam piše napotnico za bližnjo bolnišnico, ker so krvni izvidi nekam čudni, vendar sumi, da je z aparatom nekaj narobe. Še prej smo pojedli kosilo, spakiram za noč, dve v bolnišnici in gremo. Ker izvida brisa še seveda ni bilo, so naju obravnavali kot okuženi. Sledi odvzem krvi, pregled zdravnice specializantke, ležanje na postelji, priklop hidracije in čakanje. Vsi smo bili še vedno v zaščitnih oblačilih in na varnostni razdalji. Nakar pride zdravnica, me seznani, da Zala rabi transfuzijo, ker ima slabe krvne izvide, in da sumi okužbo z mononukleozo. OK, čeprav mi nikakor ni bilo jasno, kje bi se okužila glede na to, da smo v popolni izolaciji in večino časa z vročino v postelji. Nato me obvestijo, da so se s Pediatrično kliniko dogovorili za premestitev in da tam poskrbijo za transfuzijo. Seveda se strinjam. Želim poklicati partnerja, naj pride po naju, a mi zdravnica jasno pove, da v takem stanju sme na pot le z reševalnim vozilom.
Kot strela z jasnega si v nekem vrtincu. In kot bi bilo včeraj se spomnim tiste nedelje: panike, strahu, divjanja reševalca s sireno, pojma nimaš, zakaj! Najhuje pa je, da nihče ne pove ničesar. V Pediatrični kliniki sestre, zdravniki, vsi kot vesoljci – v skafandrih, prijazni, umirjeni, sama pa še danes sestavljam minute, ki so se vlekle kot ure, cevke in kabli na, ob in po Zali speljani, monitorji utripali, se oglašali, vsak s svojim zvokom in piskom celo noč.
Pride jutro in izvidi. Obe Covid negativni in nato šok. Prestavijo naju v 3. nadstropje na hemato – onkološki oddelek. Panika, stiska, žalost. 200 km vstran vsi domači, ki jih lahko samo pokličeš, a v resnici rabiš ramo, objem, stisk. Tisoč in ena spodbudna tolažba ne zaleže, ker brez razloga ne prideš na ta oddelek. Povrh vsega pa mame imamo tisti čut, ko dejansko veš, da nekaj ne štima.
V sobi sta naju pričakali deklica in njena mami, s katerima je takoj nastala neka vez. Neizmerno bom vedno hvaležna za to vez, ker brez njiju bi se zagotovo zlomila.
Burni ponedeljek. Te peljejo sem, te peljejo tja, take preiskave, spet druge, sprašujem, a ne dobim nobenega jasnega odgovora. V torek se zgodba ponovi, zdravniki in specialisti, takšni in drugačni, opravljajo vse možne preglede, te zasipljejo s papirji, ki jih komaj prebereš, saj ti črke kar bežijo od vsega in predvsem neprespanih noči. Pa pride sreda, še vedno sprašujem in še vedno ne dobim odgovorov. Končno pride zdravnik, pogleda mamico deklice na sosednji postelji in jo vpraša, če lahko popazi na Zalo. V trenutku se mi je začelo bliskati pred očmi, saj vemo, česa pred otrokom ne govorimo v taki ustanovi v tem nadstropju. Poti iz sobe se ne spomnim, spomnim se samo velikih modrih oči zdravnika, njegovega pogleda, ki se ga še vedno ne morem navaditi, in njegovih besed, diagnoze Akutna Limfoblastna Levkemija.
Tema.
Pojma nimam, kaj sem vprašala, če sem kaj, pojma nimam. Lockdown v moji glavi in srcu.
Potem se je začelo. En kup stresa, psihiranja, neprespanih noči, polne oči solza, ki jih pred otrokom ne spustiš. Jočeš, ko se tuširaš, ko umivaš roke, spustiš vodo na wcju, samo, da te otrok ne vidi in ne sliši. Potem solze zbrišeš, nadeneš masko nasmeha in otroka animiraš, vzpodbujaš in opogumljaš.
354 dni intenzivnega zdravljenja z visokodoznimi kemoterapijami, večino preživetih v bolnišnici…
Na začetku se mi je zdel protokol 6 mesecev dolg, resda so me opozorili, da se vedno malo zavleče. In priznam, da ob vseh tornadih strahov, šokov, vzponov in še več padcev, dobrih in slabih ter stresnih in manj stresnih dnevih, čas mine, da niti ne veš kdaj. Po skoraj enem letu intenzivnega zdravljenja s kemoterapijami je sledilo še obsevanje glave zaradi velike možnosti ponovitve levkemije in vzdrževalna kemoterapija – tabletke.
16. 6. 2022 je prišel težko pričakovani dan naše Zale: 2 leti, 1 mesec in 14 ur od prve do zadnje kemotabletke.
Vsa ta trnova pot je bila psihično in fizično naporna za Zalo. A ob vseh zdravnikih, katerim sem zaupala, vseh sestrah in zdravstvenikih, ki so nam stali ob strani in nas bodrili – večkrat tudi nasmejali in objeli, učiteljicah in vzgojiteljici ter mamici Mesrini in junaški zvezdici Mairi, je bila moja in Zalina psihična pot bistveno lažja.
Zala je več kot eno leto po vzdrževalni terapiji zdrava, in z vsem srcem verjamemo, da tako tudi ostane.”
Starši, katerih otroci se pozdravijo, se morajo soočiti z morebitnimi posledicami. Pri večini pa je zelo prisoten tudi velik strah pred ponovitvijo. Kadar zdravljenje ni uspešno, pa se morajo starši žal soočiti s tistim najhujšim, z izgubo otroka. Na vseh korakih imajo starši na voljo strokovno pomoč kliničnih psihologov na oddelku, so še dodali.
V društvu bodo tudi v letošnjem septembru zbirali sredstva, ki jih bodo porabili za nakup nujno potrebnega spektrofotometra. V septembru pripravljajo tudi več aktivnosti, med drugim Junaški vikend na Bledu in v Bohinju za 50 družin otrok z rakom ter kulturni dan s koncertom Junakov. Kot uvod v aktivnosti meseca ozaveščanja o otroškem raku, zlatega septembra, pa je društvo organizira 36 kilometrov dolg Emin pohod od Škofje Loke do pediatrične klinike, ki tradicionalno poteka v spomin na deklico Emo, ki je boj z rakom izgubila 1. septembra.
Besedilo: STA in FB Društvo Junaki 3. nadstropja
