Pomagali bodo na dva načina: sprejemajo naročila za zdravila (navesti je potrebno vrsto zdravila in kdaj ga potrebujete) financirali bodo nakup zdravil v tujini.
Prosijo vas, da jim na DRUSTVO@VILJEM-JULIJAN.SI sporočite, če za vašega otroka potrebujete katero od zdravil, ki ga pri nas ne morete več dobiti.
Spomnimo: Društvo Viljem Julijan sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil za neozdravljivo smrtonosno redko boleznijo.
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi, ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji.
Njihova skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu tudi združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V okviru društva deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki nudi denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Več lahko preberete TUKAJ.
Vir: Društvo Viljem Julijan
Bravo plemenitemu poslanstvu!
In vprasanje za ZZZS in “stavkajoce” zdravnike: ne bi bilo prav in moralno narediti vec za te otroke in njihove starse???