Matic se po prejemu genske terapije počuti odlično, k odličnemu počutju so pripomogli vsi dobri ljudje.
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Še vedno lahko pomagate mali Karolini na poti nove priložnosti za življenje. Mar si ne vsak otrok to zasluži? Vabljeni na dobrodelni koncert.
V času praznikov so v društvu Viljem Julijan v okviru akcije Pisanka za Karolino zbrali 75.000 evrov za pomoč deklici Karolini, ki zaradi svoje redke bolezni potrebuje gensko zdravljenje. Zanjo so do sedaj zbrali že 675.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa bi bila potrebna dva milijona, so sporočili iz društva.
Takole je na svojem facebook profilu danes zapisal Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist: “Drage Slovenke in Slovenci. Danes z Nino z najinim Društvom Viljem Julijan z vsem srcem prosiva vso Slovenijo, da pomagamo rešiti življenje 3-letni deklici Karolini. Karolina ima zelo kruto in smrtonosno redko bolezen, vendar pa zanjo obstaja REŠITEV in UPANJE! Obstaja rešitev, da bomo zanjo pravočasno razvili zdravilo, za kar pa moramo zbrati vsaj 2 milijona evrov. S tem zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje.”
Dan redkih bolezni, ki ga že vrsto let obeležujemo zadnji dan februarja, z ozaveščanjem v prvem tednu marca obeležujejo tudi v Novartisu v Sloveniji. Letos poudarjajo predvsem pomen zgodnjega prepoznavanja bolezni, kar postaja z razvojem prebojnih terapij za zdravljenje nekaterih redkih bolezni vse bolj pomembno.
Po šestih izjemno uspešnih pohodih z rdečimi baloni, ki vsako leto potekajo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, zadnjem dnevu v februarju, bo letos 7. pohod z rdečimi baloni potekal na spletu.
V petek, 13. septembra, vabljeni v Križanke na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, kjer bomo podali svojo srčno podporo vsem malim borcem, ki se
Koroški poslanec Jani Prednik in direktorica CUDV Črna na Koroškem, mag. Dalja Pečovnik o problematiki v CUDV Črna na Koroškem. Beseda pa je v DZ ponovno nanesla na neurejenost področja redkih bolezni.
Koroški poslanec v DZ, Jani Prednik, ponovno zahteva od Ministrstva za zdravje konkretne rešitve in tamkajšnjim zaposlenim diha za ovratnik. Tokrat je na seji Državnega zbora izpostavil problematiko s področja poklicnih bolezni v Sloveniji in od ministra za zdravje Aleša Šabedra, zahteval konkretne rešitve.
