V petek, 13. septembra, vabljeni v Križanke na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, kjer bomo podali svojo srčno podporo vsem malim borcem, ki se soočajo z redkimi boleznimi (www.viljem-julijan.si). Koncert je s častnim pokroviteljstvom podprl predsednik Vlade RS Marjan Šarec.
Nastopajoči: Gibonni, SoulGreg Artist & BigLights Band, Perpetuum Jazzile, Kingston, Rebeka Dremelj, Alya, Slavko Ivančić, 6pack Čukur in Ansambel Žargon.
Koncert nosi ime po fantku Viljemu Julijanu, ki je imel zelo redko neozdravljivo smrtonosno genetsko bolezen gangliozidoza GM-1 in je nedavno žal preminil pri starosti dveh let in pol in je v svojem kratkem življenju postal glasnik otrok z redkimi boleznimi. Dogodek je organiziran na pobudo staršev Viljema Julijana, glasbenika SoulGrega Artista (https://www.facebook.com/soulgreg.artist/) in njegove žene Nine.
Skozi sklad in zgodbo želijo o Viljemu Julijanu ljudem z redkimi boleznimi in svojcem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Ta podpora je velikega pomena, kot skozi svojo zgodbo dobro vesta starša Viljema Julijana. Moralna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.
Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj ena tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Ne samo za bolnike, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. V Sloveniji naj bi jo imelo 120 tisoč ljudi. Preberite tudi: Prednik v DZ ponovno o redkih boleznih ter prostorski stiski in vse težjimi delovnimi pogoji za zaposlene v CUDV Črna
Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi ter je njihov svojevrstni ambasador, ki glasno sporoča o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka. Otroci z redkimi boleznimi so posebni srčni otroci, so mali junaki in veliki borci, ki premagujejo težke bolezni, ki jih močno zaznamujejo. Odvzamejo jim možnost normalnega otroštva in življenja, soočajo se z zelo težkimi zdravstvenimi stanji in zapleti, ki jih pogosto spremlja tudi materialna stiska družine (www.facebook.com/SkladViljemJulijan/).
Pri tem naj spomnimo, da sta Gregor in Nina med drugim obiskala tudi Lovra iz Dravograda, za katerega je tekla dobrodelna akcija tudi ob pomoči Koroških Novic, ter mu predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000 evrov. O čemer si lahko več preberete TUKAJ.
Vstopnice so na voljo na vseh Eventim Si prodajnih mestih (Pošta, Petrol, OMV) in spletni strani www.eventim.si
»Na dogodku bomo malim borcem dali našo sočutno podporo ter naše priznanje vrednosti njihovih življenj, hkrati pa bomo s koncertom s prodajo vstopnic zbrali sredstva, ki jih bomo v Skladu Viljem Julijan podarili otrokom z redkimi boleznimi za njihovo zdravljenje, nego in oskrbo,« so v vabilu zapisali organizatorji koncerta, ki za konec dodajajo: »Naj zmaga Ljubezen!«
