Karolina ima ekstremno redko genetsko bolezen, ki se imenuje Cockayne sindrom – tip B (CSB, mutacija v genu ERCC6) in je edina punčka s to boleznijo v Sloveniji. Za bolezen žal ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo hitro staranje telesa in težke okvare v telesu, v možganih, jetrih, ledvicah, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha in lahko vodi v slepoto in gluhost. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino v najkrajšem možnem času ne razvijemo zdravila, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse in na koncu veliko veliko prezgodaj tudi življenje.
Karolina je prekrasna deklica, ki bo konec februarja dopolnila 4 leta. Če bi jo vprašali po njenem najboljšem prijatelju, bi bil to zagotovo njen kuža Ari. V njegovi družbi zares uživa. In četudi je včasih težko, je kuža Ari vedno tisti, ki jo bo spravil v dobro voljo. Malo pred njenim drugim letom je dobila sestrico Tinkaro, s katero se imate zelo radi in sta nerazdružljivi. Karolina na prvi pogled ni nič kaj drugačna od svojih vrstnikov. Je prijazna, srčna, vedoželjna in čustvena punčka, ki uživa, ko se igra ali ko plava v morju. Rada pomaga pri vseh opravilih ter ima izrazit čut za živali, za katere zna lepo poskrbeti. Karolina hodi in že izgovarja posamezne besede in stavke, riše in ustvarja.
Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.
Pri tem pa se ji bolezen žal že nekoliko pozna, še posebej pri njeni hoji. Zato je čas pri Karolini še toliko bolj pomemben in ključen. Prej, ko bo dobila zdravilo, bolj ji bo lahko pomagalo, saj bo dokončno zaustavilo napredovanje bolezni in ji s tem rešilo življenje.
Z Društvom Viljem Julijan so zato z vsem srcem stopili v akcijo, po celotnem svetu so iskali znanstvenike, ki bi bili pripravljeni razviti zdravilo za to bolezen in proti vsem možnostim smo jih dejansko USPELI NAJTI! Povezali so se z raziskovalci iz ZDA in Portugalske, ki so že naredili začetne raziskave za razvoj genskega zdravljenja. Na njihovo prošnjo in srčno spodbudo pa so sedaj pripravljeni narediti vse, da bi gensko zdravljenje tudi dokončno razvili in sicer tudi v najkrajšem možnem času. Za nadaljevanje njihovega dela in dokončen razvoj tega zdravila morajo sedaj zbrati potrebna sredstva, saj morajo financirati njihove raziskave. Za Karolino je čas namreč ključnega pomena in vsak dan, ki mine, je izgubljen dan.
Gregor in Nina Bezenšek vsem srcem verjameta, da je mogoče, da skupaj zberemo vsaj 2 milijona evrov in da lahko Karolini omogočimo upanje. Upanje, ki ga sedaj nima in upanje, ki pomeni, da ji lahko rešimo življenje. S tem zdravilom pa bodo lahko pomagali ne samo Karolini, ampak vsem otrokom s to boleznijo po svetu. Na koncu ganljivega zapisa dodajata: “Iz vsega srca se vam zahvaljujeva, če boste prispevali za razvoj genskega zdravljenja za Karolino. IZ SRCA HVALA!”
Več o Društvu Viljem Julijan in akciji lahko preberete TUKAJ.
