Neverjetnih 1.490.000 € je srčna Slovenija že zbrala za Matica, do ciljnega zneska, ki bo dečku pomagal do pomembne genske terapije pa nas loči le še 710.000 €.
V društvu Viljem Julijan so na novinarski konferenci vlado pozvali k ureditvi in zagotavljanju financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Pobudo so na vlado tudi pisno podali za 8-letnega Matica in 6-letnega Miloša, ki imata redki genski bolezni in nujno potrebujeta dostop do novih zdravil.
Za malo borko Karolino je potrebno zbrati še zbrati dobrih 85.000 EUR od potrebnih 2 mio za zdravilo. Starši srčno upajo, da jim bo uspelo.
V Društvu Viljem Julijan so na željo staršev začeli z veliko Božično zbiralno akcijo, s katero želijo v tem decembrskem času zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki bo za ognjene male borce – otroke z ognjenim znamenjem neprecenljivo in prekrasno Božično darilo. V Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja še nimajo, napoteni so v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje starši zelo drago plačati pri zasebniku.
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto v ljubljanskem Cankarjevem domu pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali nekaj več kot 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca.
V organizaciji Društva Viljem Julijan bo drevi v Cankarjevem domu že 6. dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi. V podporo malim borcem, ki se soočajo s hudimi in neozdravljivimi boleznimi, se bodo tudi tokrat zvrstili številni glasbeniki. Hkrati začenjajo tudi zbiralno akcijo, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.
Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k začetku testiranja na spinalno mišično atrofijo (SMA). Otroci s smrtonosnimi redkimi boleznimi kot je SMA, za katere so že nekaj let na voljo zdravila, v Sloveniji z zdravljenjem začnejo šele po pojavu prvih simptomov, so zapisali v izjavi za javnost.
Tukaj je je prva zmaga za deklico Karolino in najlepše možno darilo za njen 4. rojstni dan, ki ga je praznovala ta teden. Slovenke in Slovenci, hvala. Končni cilj je 2 milijona evrov – zato gremo s polno paro naprej, da mali deklici podarimo priložnost za življenje.
Takole je na svojem facebook profilu danes zapisal Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist: “Drage Slovenke in Slovenci. Danes z Nino z najinim Društvom Viljem Julijan z vsem srcem prosiva vso Slovenijo, da pomagamo rešiti življenje 3-letni deklici Karolini. Karolina ima zelo kruto in smrtonosno redko bolezen, vendar pa zanjo obstaja REŠITEV in UPANJE! Obstaja rešitev, da bomo zanjo pravočasno razvili zdravilo, za kar pa moramo zbrati vsaj 2 milijona evrov. S tem zdravilom bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje.”
Lana ima zaradi kromosomske napake več zdravstvenih težav in močno zaostaja v razvoju. Pri sedmih letih ne hodi, ne govori in brez opore ne more sedeti.
