Čudovito novico so danes sporočili iz Društva Viljem Julijan, ki ima izjemno poslanstvo osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Tokrat so Slovenijo pozvali, da skupaj pomagamo mali Karolini, ki ima hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen, Cockayne sindrom – tip B, edino upanje in rešitev zanjo je razvoj genskega zdravila.
V Društvu Viljem Julijan so našli in stopili v sodelovanje z znanstveniki, ki delajo na razvoju genske terapije za njeno bolezen. Za nadaljevanje njihovih raziskav in razvoja zdravila morajo zbrati do konca marca vsaj 400.000 evrov. Končni cilj naše zbiralne akcije pa je vsaj 2 milijona evrov.
Takole so zapisali na svojem Facebook profilu: “NAŠA PRVA ZMAGA ZA KAROLINO! Drage Slovenke in Slovenci! Iskrene čestitke in iskrena hvala! Ponovno dokazujemo kako izjemno srčen narod smo! V samo pičlih desetih dneh, nam je s skupnimi močmi, z Društvo Viljem Julijan, uspelo zbrati več kot 400.000€ denarnih sredstev za gensko terapijo, ki jo potrebuje štiriletna Karolina. To je najlepše možno rojstnodnevno darilo, ki smo ga Slovenke in Slovenci lahko podarili Karolini in njeni družini! SEDAJ PA GREMO S POLNO PARO NAPREJ! SKUPAJ DO 2MILIJONA! SLOVENIJA ZA KAROLINO!”
Slovenijo pozivajo, da naredimo ta vikend srčno akcijo in Karolini za njen rojstni dan podarimo priložnost za življenje. Mar si ne vsak otrok zasluži brezskrbno otroštvo?
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«
Vir: Fb Društvo Viljem Julijan
Super!!!!