VIDEO: Poslanec Jani Prednik zahteva pripravo sistemskih rešitev v primerih redkih bolezni v Sloveniji

Jani Prednik na Dobrodelnem koncertu v Dravogradu.

Da koroški poslanec Jani Prednik drži besedo oziroma kar obljubi tudi naredi, smo doživeli že večkrat. In tudi tokrat je bilo tako. Kar je Prednik obljubil na Dobrodelnem koncertu s srcem in glasbo za Lovra, pred manj kot desetimi dnevi v Dravogradu, je tudi storil.

Prednik je na včerajšnji seji Državnega zbora seznanil ministra za zdravje Sama Fakina z omenjeno problematiko in od njega zahteval, da se na tem področju nekaj premakne in uredi. Prednik je poudaril, da je nedopustno, da se denar za zdravljenje enoletnega otroka zbira na dobrodelnem koncertu, kot meni, se to ne bi smelo dogajati in pozval ministra k poglobitvi zdravstvene zakonodaje in iskanju primernih rešitev. Kot je še povedal, pričakuje rezultate v roku pol oziroma enega leta.

Prednik je ob tem dejal: »Prejšnjo nedeljo sem se udeležil dobrodelnega koncerta v Dravogradu, kjer smo zbirali denar za zdravljenje enoletnega Lovra. Podoben koncert se nam obeta v mesecu februarju na Ravnah, kjer bomo denar zbirali za še enega otroka in njegovo zdravljenje. Ker mi je nesprejemljivo, da država ne poskrbi za finančno pomoč in ustrezno zdravljenje, sem danes na redni seji DZ od ministra za zdravje Sama Fakina zahteval pripravo sistemskih rešitev v primerih redkih bolezni v RS.«

V videu si lahko pogledate izjavo poslanca Janija Prednika po koncertu. 

V uvodnem delu je ministra in ostale prisotne na seji seznanil z nekaterimi dejstvi glede redkih bolezni v Sloveniji in neurejenostjo tega področja.

»V zadnjem času sem se poglobil v sistem zagotavljanja zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji, pri čemer sem naletel na številna odprta vprašanja in nejasnosti. V Evropi je redka bolezen definirana kot bolezen, ki se pojavlja pri manj kot enemu na 2000 prebivalcev.«

»Pretreslo me je dejstvo, da nihče ne ve, koliko je bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji, saj se ti podatki za zdaj sistematično ne zbirajo. Bolj kot je neka bolezen redka, večje težave ima bolnik že na začetku zdravljenja. Bolniki se soočajo z dolgotrajnim prepoznavanjem bolezni ter pogosto težko dostopnim zdravljenjem. Težava je namreč, da pogosto tudi zdravniki ne vedo, za kakšno obolenje gre in takega bolnika pošiljajo od enega specialista do drugega. Po navadi vse to traja predolgo in posledično pride bolnik do pozne diagnoze, ali sploh ne. Če temu dodamo še to, da pogosto primanjkuje ustreznih strokovnjakov posameznih medicinskih področij in pomanjkanje diagnostičnih postopkov, potem se ne redko ti bolniki znajdejo v situaciji, ko so prepuščeni samim sebi, hkrati pa nimajo dovolj informacij o tem, kje bodo dobili najboljšo celostno in celovito oskrbo.«

»Preseneča me tudi dejstvo, da se dogaja, da je na Evropski agenciji za zdravila posamezno zdravilo že odobreno za klinično uporabo, da pa to isto zdravilo v Sloveniji ni dostopno. V tem primeru bolnikom ne preostane nič drugega, kot da sami kupijo zdravilo v tujini. Dejstvo je, da redke bolezni v našem zdravstvenem sistemu nimajo posebnega mesta. Vse preveč je administrativnih ovir in predolgo traja, da se stvari premaknejo z mrtve točke. Pri redkih boleznih je to še posebej opazno, ker je bolnikov malo in ni javnega pritiska. Vemo pa, da v tej državi samo preko javnega pritiska pridemo do realizacije.«

Vprašanja, ki jih je poslanec Jani Prednik zastavil ministru Samu Fakinu.

  1. Koliko je po vaših podatkih pri nas redkih bolezni in bolnikov, glede na dejstvo, da še nimamo nacionalnega registra redkih bolezni?
  2. Med leti 2012 in 2013 so bili poskusi po ureditvi tega področja s pripravo Pravilnika o sistemski ureditvi redkih bolezni pri nas. Pravilnik naj bi celo že obravnavali člani in članice Zdravstvenega sveta RS. V kakšni fazi se ta sedaj nahaja?
  3. Kako bo sistemsko urejeno to področje, da bodo taki bolniki celostno obravnavani in ustrezno zdravljeni preko zdravstvenega sistema in ne z zbiranjem finančnih sredstev na dobrodelnih koncertih?
  4. Dejstvo je, da nekatera zdravila niso dostopna v Sloveniji. Kako boste uredili sistem, da bi se zdravila za zdravljenje redkih bolezni razvrstila na listo zdravil pri ZZZS?
  5. Kdaj lahko pričakujemo ureditev sistema redkih bolezni v RS?

»V prihodnje bi si želel, da bi bilo tovrstnih dobrodelnih koncertov in stisk staršev po Sloveniji čim manj, predvsem pa, da bi vaše ministrstvo odigralo svojo vlogo pri sistemski ureditvi tega področja, je zaključil Prednik, ki je od ministra zahteval, da se na tem področju nekaj premakne.

Več pa v priloženem video posnetku, kjer lahko tudi prisluhnete odgovorom ministra Sama Fakina na Prednikova vprašanja.

Prejšnjo nedeljo sem se udeležil dobrodelnega koncerta v Dravogradu, kjer smo zbirali denar za zdravljenje enoletnega Lovra. Podoben koncert se nam obeta v mesecu februarju na Ravnah, kjer bomo denar zbirali za še enega otroka in njegovo zdravljenje. Ker mi je nesprejemljivo, da država ne poskrbi za finančno pomoč in ustrezno zdravljenje, sem danes na redni seji DZ od ministra za zdravje Sama Fakina zahteval pripravo sistemskih rešitev v primerih redkih bolezni v RS.

Objavil/a Prednik Jani dne Ponedeljek, 28. januar 2019

 

 

Dogodki

Prosta delovna mesta

Zadnja obvestila