Poslanci so prejšnji petek zavrnili predlog, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta niso odobrena v EU, so pa odobrena v ZDA.
Ni potrebno poudarjati, da so bili v Društvu Viljem Julijan ob tem globoko prizadeti in zgroženi. Društvo, ki se že leta bori in zbira sredstva za zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, si želi, da bi bila Slovenija država z velikim srcem, kjer bi imeli otroci z redkimi boleznimi možnost zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da bi jim država to omogočala.
Eden žalostnih primerov je 6-letni Miloš, ki ima skrajno kruto genetsko bolezen kože – bulozno epidermolizo in že tri leta čaka na možnost zdravljenja z novo revolucionarno gensko terapijo, ki je bila 2023 odobrena v ZDA, letos pa celo v EU. Starši, Društvo Viljem Julijan in nenazadnje državljanke in državljani se že leta borijo, da takim otrokom omogočijo zdravljenje.
“Zato vas z vsem srcem prosimo, da za Miloša, Jaka, Tita in druge najtežje bolne otroke podpišete našo peticijo, ki jo bomo predali poslancem DZ in s katero jim bomo dali vedeti, da ljudje imamo srce za najtežje bolne otroke,” so pozvali v Društvu Viljem Julijan.
Podpišite peticijo TUKAJ.
Pomagajte jim zbrati čim več podpisov.
Vir: Društvo Viljem Julijan
