Mlad oče Alen je letos poleti doživel nepojasnjen srčni zastoj sredi belega dne. Oživljali so ga kar 40 minut, zato je zaradi pomanjkanja kisika utrpel tudi trajne poškodbe možganov. Mamam Kristina je po nenadni tragediji ostala sama s štirimi otroki.
V Društvu Viljem Julijan so ljubljanski dermatovenerološki kliniki danes podarili poseben medicinski laser v vrednosti 94.647 evrov. Gre za najsodobnejšo medicinsko napravo, ki bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji, ki te možnosti v okviru javnega zdravstva do sedaj niso imeli, so sporočili iz društva.
Društvo Viljem Julijan je na četrtkovem dobrodelnem koncertu v ljubljanskem Cankarjevem domu za otroke z redkimi boleznimi zbralo 96.700 evrov, so sporočili. Tokratni dobrodelni koncert društva je bil sedmi po vrsti, na njem so začeli tudi licitacijo originalnega podpisanega dresa kolesarja Tadeja Pogačarja z Dirke po Italiji.
V Društvu Viljem Julijan so se na današnji tiskovni konferenci odzvali na razkritja oddaje Tarča na TV Slovenija o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Poslanci SD so danes koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti “trajen namenski proračunski sklad”, ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrača očitke Društva Viljem Julijan, med drugim o tem, da zdravila za Duchennovo mišično distrofijo nočejo kriti vsem otrokom s to boleznijo. Na zavodu poudarjajo, da zdravilo z učinkovino vamorolon zagotavljajo nediskriminatorno za vse bolnike, a da morajo biti izpolnjeni strokovni pogoji.
Minister za delo Luka Mesec se je danes sestal s predstavniki Društva Viljem Julijan, ki opozarja na težave pri uveljavljanju pravic otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. Strinjali so se o ustanovitvi delovne skupine, ki bo pripravila predloge sistemskih izboljšav, so po sestanku potrdili na obeh straneh.
Po zavrnitvi predloga, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, Društvo Viljem Julijas s peticijo zbira podpise.
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva. S pristojnim ministrom se sicer dobijo v sredo.
Matic je po dolgem času znova objel svojega bratca, sestrico in očija, ki so ga prišli obiskat v Ameriko, kjer prejema zdravljenje za svojo redko bolezen.
