Danes, še ne enoletni Lovro, ne more zaspati brez uspaval, dnevno prejema tudi protibolečinska zdravila in na vsake tri ure tudi pomirjevala. Dnevno ne gre brez odvajal. Večino časa ga starša hranita preko gastrostome, s posebej zanj, po navodilih zdravnikov, pripravljeno hrano. Lovro ne sedi samostojno, se ne plazi, gibalno je omejen in potrebuje 24 urno oskrbo. Zelo pogosto joka in kot pravi mama »se zateguje nazaj«. Starša sta nemočna, zdravniki ne znajo pomagati, stroški zaradi zdravljenja, terapij, zdravil in prilagojene hrane pa so iz meseca v mesec višji. Družina je obupana.
Pričakovali smo zdravega otroka.
Kot pripoveduje mama Klavdija, se je Lovro rodil v 38. tednu nosečnosti, »pričakovali smo zdravega otroka, med nosečnostjo nobena preiskava ni pokazala, da bi bilo kaj narobe. Zaradi uporabe srčnega spodbujevalnika sem bila v nosečnosti vodena v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in v Ljubljani. Januarja 2018 se nam je pridružil sin Lovro, za katerega smo mislili vse do rojstva, da je z njim vse v redu, a n bilo tako. Ko se je Lovro rodil, je bil prvi pokazatelj, da nekaj ni v redu odsotnost dveh prstkov na levi nogici, zaraščeni prstki na desni nogici ter tudi zaraščena prstka na desni rokici. Imel je tudi slabšo odzivnost sluha na levo uho.«
Težave so se pojavile že takoj po prihodu iz porodnišnice – Lovro je večino časa neutolažljivo jokal in se zategoval nazaj.
»Ko sva z Lovrom odšla iz porodnišnice, se je doma pričela kalvarija, dodaja Klavdija in pravi, »po treh tednih sva odšla nazaj v bolnišnico, kjer je Lovra najprej pregledala neonatologinja. Naredila je ultra zvok glavice in ugotovila, da ima Lovro ciste v bazalnih ganglijih in višjo ehogenost. Obstajal je tudi sum na gastro-ezofagealno refluksno bolezen (GERB), zato je naju takoj napotila na oddelek za gastroenterologijo, kjer so naredili dodatne preiskave in potrdili alergijo na kravje beljakovine oz. mleko ter mu predpisali odvajala. Po dveh dneh sva z novim mlekom zapustila bolnišnico, a so naju čez tri dni zopet poklicali na sprejem, tokrat na nevrološki oddelek, kjer so prav tako naredili preiskave in ugotovili nove spremembe v možganih,« razlaga mama Klavdija.
S tem obiskov bolnišnic in težav še ni bilo konec, pripoveduje skrušena mama Klavdija. »Sledil je pregled pri pulmologu, kjer so ugotovili težave s pljuči. Izkazalo se je, da ima Lovro desaturacije in obstruktivne motnje dihanja. Nakar sva lahko po dveh dneh odšla domov in bila končno, za nekaj časa, brez hospitalizacij. Toda stanje se je kar naprej slabšalo. Najprej se je spet poslabšalo stanje glede refluksa, zato so mu uvedli terapijo s Pantoprozolom in stanje se je uredilo. Ko smo končno uredili težave s trebuhom, so se začele slabšati nevrološke stvari, zaradi česar je Lovro dobil pomirjevala Creson in uspavala Kidmel, saj ne more samostojno zaspati.
Obroke hrane mu pripravljamo po točno določenem jedilniku in navodilih zdravnikov.
»Lovru se je pred dobrimi tremi meseci stanje toliko poslabšalo, da se ni mogel več normalno prehranjevati. En mesec smo še normalno poizkušali s hranjenjem, a ni šlo, zato je dobil nazogastrično sondo, po enem mesecu pa je dobil gastrostomo, ki jo ima še zdaj. Po njej se prehranjuje, pije in mu dajemo zdravila. Za vse to, pa se potrebujemo tudi posebne brizge, ki pa jih zdravstvo ne krije dovolj in jih moramo kar nekaj dokupiti sami. Zaradi doma pripravljene hrane imamo točno predpisano koliko gramov česa lahko dnevno zaužije Lovro, porabimo več brizg, saj se zaradi toplote hitreje kvarijo. Dodatno kupujemo tudi posebne napitke, ki so bolj kalorični, da se Lovro lahko dovolj nasiti.«
Zaradi Lovrove bolezni so vsak dan na poti, razpeti med Dravogradom, Mariborom in Ljubljano.
»Po vseh preiskavah so Lovra začeli voditi v razvojni ambulanti in začeli z nevrofizioterapijami, zdaj pa so ga vključili še na delovno terapijo. Vodijo ga tudi v URI Soča ter v Rehabilitacijskem centru Stara Gora. Izkazalo se je, da je Lovro tudi zelo naglušen, vodi se tudi v Centru za sluh in govor v Mariboru. Ker Lovro ni napredoval, in so mu dodelili le ena terapijo na teden, sva se z možem odločila, da začnemo s samoplačniškimi terapijami in tako omogočimo Lovru dodatno terapijo za napredovanje. Na terapije ga voziva dvakrat do trikrat na teden v Maribor, ob tem pa imamo še vsaj trikrat na mesec preglede v Ljubljani.«
Za zdravnike je to nekaj novega, nimajo izkušenj.
»Na začetku sem morala zdravnikom dokazovati težave z videoposnetki in fotografijami, saj stanje ni bilo vedno enako. Lovro je lahko še danes, pol ure popolnoma v redu, brez joka, se zaigra in je vesel fantek. Stanje pa se lahko kar hitro spremeni in postane za vse nas »prava nočna mora«. Zdravniki nimajo izkušenj s tovrstnim primerom, zato se na njem učijo. Še vedno jim kažem posnetke, kako se Lovro obnaša čez dan, odziva na zdravila … Saj na pregledu zdravniku ne uspe videti vsega,« še pove Klavdija.
Najhuje je, ko mu ne moremo pomagati,« v solzah razlaga Klavdija. Noči so najslabše, Lovro zelo malo spi, čez dan skoraj nič, ponoči pa veliko joka. Zaradi vsega tega trpi tudi šestletna hčerka Lana, ki mora vedno počakati, saj ima Lovro prednost. Zelo smo obupani, ampak hkrati srečni, da mu lahko ob pomoči družine in prijateljev kljub temu nudimo veliko in mu pomagamo po najboljših močeh. Ob strani nam stoji tudi Rdeči križ Dravograd, kjer nam zelo pomagajo in vedno tudi prisluhnejo. Vendar sami ne bomo zmogli, mesečni stroški so na račun vsega tega iz meseca v mesec višji.«
In kako lahko družini in Lovru pomagate vi?
- Območno združenje RK Dravograd, Trg 4. julija 7, 2370 Dravograd
- Namen: Humanitarni prispevek za otroka Lovro Voglič
- TRR: SI56 6100 0001 9303 056
- SKLIC: 1-2018
- KODA NAMENA: CHAR
- Davčna št.: 19664559, OZRK Dravograd ni dačni zavezanec
Z Lovrom v Nemčijo po dodatno mnenje, kjer pa stane ena operacija 12.000 evrov.
Z možem sva se odločila tudi za obisk zdravnikov v Nemčiji, kjer so Lovra pregledali in priporočili operacijo desne roke. V Sloveniji bi mu operacijo le prerezali kite oz. ločili prstke narazen. Zato smo se odločili preveriti še drugje. Vendar tudi nemški specialisti ne dajejo posebnega upanja za operacijo nog, saj bi jo izvedli le v primeru, če bi bil Lovro v vseh drugih pogledih fizično sposoben in zdrav. Priporočili so operacijo desne roke, za katero pa ne zagotavljajo tolikšne gibljivosti, kot jo zmore Lovro sedaj, dodaja mama Klavdija in pove, »desna rokica je kljub zaraščenim prstkom, njegov najbolj gibljiv del telesa. Zato sva z možem v dvomih. Operacijo pod vprašaj pa postavlja tudi cena, saj bi nas samo operacija roke stala 12.000 evrov, opravili bi jo pa, pri letu in pol Lovorove starosti.
Družinski proračun je zaradi Lovrove bolezni mesečno obremenjen za dodatnih 500 evrov, nujno potrebna je tudi sanacija hiše ter preureditev prostorov.
»Ker imamo zelo pogoste preglede in terapije smo zelo veliko na poti, kar pa nanese kar precejšne stroške. Ena dodatna terapija na teden nas mesečno stane 160 evrov, zraven je potrebno prišteti še stroške za pot v Maribor, tedensko smo v Ljubljani … Nakup dodatnih brizg, ostale prilagojene hrane, vse mora biti bio in neškropljeno, doplačilo zdravil in krem … Ker pije Lovro prilagojeno mleko še danes in je bistveno dražje od navadne mlečne formule, ki jo pijejo ostali dojenčki, tudi strošek mleka predstavlja za našo družino kar visok mesečni strošek, čeprav dobimo polovico denarja za nakup mleka povrnjenega s strani ZZZS.«
»Velik zalogaj nam predstavlja tudi nabava didaktičnih igrač in pripomočkov, ki jih nujno potrebuje Lovro tudi doma, da lahko z njimi izvajamo vaje in terapije samostojno, več kot z Lovrom delamo, večji napredek je predviden. Prav tako moramo sanirati in preurediti hišo, da bo primerna zanj, čaka pa nas še nakup stolčka za kopanje, za katerega sicer upamo, da ga bomo dobili v Soči v Ljubljani. Zelo težko mu sami nudimo vse, kar bi potreboval za nadaljnji razvoj. Zato smo se že večkrat obrnili na RK Dravograd, z njihovo pomočjo zbiramo tudi zamaške in na takšen način poskušamo pridobiti še kakšen dodaten evro. V lastni režiji in ob pomoči družine in prijateljev pa tudi star papir. Se trudimo po najboljših močeh, zaključuje Klavdija.«
In kako lahko družini in Lovru pomagate vi?
Akciji, ki jo bomo organizirali na strani Koroških novic, ob pomoči Območnega združenja RK Dravograd, se lahko pridružite tudi vi.
Družini lahko pomagate lahko z nakazilom denarja na spodaj naveden TRR, z darovanjem materiala za hišo, z nabavo didaktičnih igrač, knjig, zbiranjem zamaškov in starega papirja … Akcija bo trajala do konca marca 2019. Vsa zbrana sredstva bodo izrecno namenjena otroku Lovru, zaključek akcije bo javno objavljen. Porabo sredstev bomo nadzirali skupaj z RK Dravograd in vas o zbranih sredstvih, na naši spletni strani, tudi redno obveščali.
Sredstva zanj že zbirajo na RK Dravograd, kjer so zapisali:« Mlada družina je zelo posebna, ima pa veliko pozitivne energije, ki jim v teh težkih dneh pride še kako prav. Vendar žal to ni dovolj. Zavedamo se, da brez vaše pomoči svoje stiske ne bodo uspeli v celoti rešiti, saj je nujna hitra sanacija hiše, kar je najpomembnejše za Lovrovo zdravje.«
- Območno združenje RK Dravograd, Trg 4. julija 7, 2370 Dravograd
- Namen: Humanitarni prispevek za otroka Lovro Voglič
- TRR: SI56 6100 0001 9303 056
- SKLIC: 1-2018
- KODA NAMENA: CHAR
- Davčna št.: 19664559, OZRK Dravograd ni dačni zavezanec
Lokacije zbiranja papirja in zamaškov
Glede lokacij, kje na Koroškem boste lahko oddali star papir in zamaške za pomoč Lovru, vas bomo na naši spletni strani obvestili v naslednjih dneh.
Za vse dodatne informacije je vam na voljo ga. Irena Gostenčnik, na tel. številki: 040-327-496 (Območno združenje RK Dravograd).
Za vaš prispevek se vam v imenu družine iskreno zahvaljujemo!
Zakaj pa ne daste za zbiranje denarja tudi preko sms-ov? Veliko nas je taksnih, ki radi pomagamo, ampak pri teh placah v Sloveniji ne moremo nakazati 50 eur na racun in teh zgodb je vsak dan vec.Mislim da pa je ni mamice, ki se je ta zgodba ne bi dotaknila in bi brez problema en mesec namenila 5 eur Lovru.
Spoštovani. Hvala za sporočilo. Mogoče pa uredimo.
Smem prositi za kakšen kontakt, bi kupila knjigico in mu jo poslala.