Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrača očitke Društva Viljem Julijan, med drugim o tem, da zdravila za Duchennovo mišično distrofijo nočejo kriti vsem otrokom s to boleznijo. Na zavodu poudarjajo, da zdravilo z učinkovino vamorolon zagotavljajo nediskriminatorno za vse bolnike, a da morajo biti izpolnjeni strokovni pogoji.
Po zavrnitvi predloga, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, Društvo Viljem Julijas s peticijo zbira podpise.
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva. S pristojnim ministrom se sicer dobijo v sredo.
Komisija DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti je na današnji seji zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Opozicijski poslanci so zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, koalicijski pa so poudarili, da mehanizmi že obstajajo, a se ne uporabljajo v zadostni meri.
Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi, je simbol ljubezni, podpore in neprecenljive vrednosti življenja vsakega otroka. Na dobrodelnem koncertu bodo nastopila številna znana glasbena imena.
