Mali junak Matic prestal testiranja in dobil potrditev prejema genskega zdravila
6. maja, 2025
Ni komentarjev
Posebni laboratorijski testi so včeraj potrdili, da bo Matic končno prejel zdravljenje z gensko terapijo.
Posebni laboratorijski testi so včeraj potrdili, da bo Matic končno prejel zdravljenje z gensko terapijo.
Matic je prispel v bolnišnico v ZDA, kjer je že opravil prvo testiranje pred prejemom genskega zdravila Elevidys, ki mu bo prineslo novo upanje za boljše življenje.
Slovenci in Slovenke smo spet pokazali, kako izjemen narod smo. Dosegli smo cilj in za Matica zbrali kar 2.060.000 €.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.
Neverjetnih 1.490.000 € je srčna Slovenija že zbrala za Matica, do ciljnega zneska, ki bo dečku pomagal do pomembne genske terapije pa nas loči le še 710.000 €.
V društvu Viljem Julijan so na novinarski konferenci vlado pozvali k ureditvi in zagotavljanju financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Pobudo so na vlado tudi pisno podali za 8-letnega Matica in 6-letnega Miloša, ki imata redki genski bolezni in nujno potrebujeta dostop do novih zdravil.
Za malo borko Karolino je potrebno zbrati še zbrati dobrih 85.000 EUR od potrebnih 2 mio za zdravilo. Starši srčno upajo, da jim bo uspelo.
V Društvu Viljem Julijan so na željo staršev začeli z veliko Božično zbiralno akcijo, s katero želijo v tem decembrskem času zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki bo za ognjene male borce – otroke z ognjenim znamenjem neprecenljivo in prekrasno Božično darilo. V Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja še nimajo, napoteni so v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje starši zelo drago plačati pri zasebniku.
Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto v ljubljanskem Cankarjevem domu pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali nekaj več kot 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca.
