Danes se je poslanska skupina SD sestala z novim varuhom človekovih pravic Petrom Svetino. Na srečanju je koroški poslanec Jani Prednik med drugim izpostavil tudi problematiko redkih bolezni v Sloveniji.
Naj spomnimo, da je Prednik konec januarja na Dobrodelnem koncertu s srcem in glasbo za Lovra, obljubil, da se bo potrudil, da se bodo zadeve glede otrok z redkimi boleznimi premaknile z mrtve točke in končno tudi uredile v korist najšibkejšim. Prvi korak na poti k rešitvi je storil že nekaj dni po koncertu, ko je na seji Državnega zbora seznanil ministra za zdravje Sama Fakina z omenjeno problematiko in od njega zahteval konkretne rešitve.
Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj ena tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Ne samo za bolnike, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. V Sloveniji naj bi jo imelo 120 tisoč ljudi.
Na današnjem srečanju z varuhom človekovih pravic v Državnem zboru pa je šel Prednik še korak dlje. V pogovoru s Petrom Svetino je namreč odprl posebno točko, pri kateri je izpostavil reševanje problematike redkih bolezni. Varuha je prosil za pomoč pri opozarjanju na težave ter iskanju sistemskih rešitev na tem področju.
Prednik je po srečanju povedal: »Enostavno sem odprl dialog z vsemi možnimi institucijami, da zadevo dejansko enkrat uredimo. Danes sva se s Petrom Svetino dogovorila, da bo kot varuh človekovih pravic pri tem tudi sodeloval. Strinjala sva se, da je nesprejemljivo, da to sistemsko še ni urejeno ter da se sredstva za otroke z redkimi boleznimi zbira na dobrodelnih koncertih«.
