Na Osnovni šoli Šentjanž pri Dravogradu so se ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, aktivno vključili v vseslovensko akcijo Srčna pisma. Učence so povabili, naj prisluhnejo svojemu srcu in namenijo spodbudne misli malemu Lovro, ki je eden od otrok z redko boleznijo.
Skupaj s Skladom Viljem Julijan, dobrodelnim skladom za otroke z redkimi boleznimi, so namreč ob pomoči mentorice Zdenke Krajnik, izdelali srčna pisma in jih predali Lovru, ki so ga na ta dan povabili kar medse, da se jim je pridružil pri njihovi šolski uri. S tem so želeli pokazati srčnost in narediti nekaj dobrega ter posebnega za malega borca iz Dravograda.
Ob tej priložnosti je Lovorova mama Klavdija izrazila navdušenje nad gesto učencev in omenila, da se bosta z veseljem udeležila še kakšnega podobnega dogodka.
»Zelo smo veseli, da je tudi naš Lovro bil deležen teh pisem, da so bili otroci pripravljeni spoznati otročka, ki je malenkost drugačen od njih. Naj povem, da je bil ta dan za oba Lovra in mene naravnost čaroben, saj sem bila potem ves dan pod vtisom čustev, ki so me preplavila ob prebiranju pisem. Lovro pa je v njihovi družbi tudi zelo užival, saj so mu prepevali pesmice, se z njim igrali in z zanimanjem poizvedovali o njegovem zdravstvenem stanju oziroma o njegovi bolezni. Otroci so bili nad njim tako navdušeni, da so prosili, da naj še kdaj pride na obisk, ampak za kar celi dan, ne le za eno uro ali dve,« je po obisku šole povedala Klavdija.
Naj omenimo, da sta pobudo za ustanovitev dobrodelnega sklada za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam dala Gregor Bezenšek in njegova žena Nina Bezenšek, ki sta starša fantka z imenom Viljem Julijan, z zelo redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva, zato je po predvidevanjih zdravnikov pred njim samo še nekaj kratkih mesecev življenja.
Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj ena tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Ne samo za bolnike, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. V Sloveniji naj bi jo imelo 120 tisoč ljudi.
Skozi sklad in zgodbo želijo o Viljemu Julijanu ljudem z redkimi boleznimi in svojcem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Ta podpora je velikega pomena, kot skozi svojo zgodbo dobro vesta starša Viljema Julijana. Moralna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.
V mesecu februarju izvaja sklad tudi akcijo »Srčna pisma« v kateri so povabili splošno javnost ter vrtce in šole k ustvarjanju srčnih sporočil podpore, ki so namenjena otrokom z redkimi boleznimi in njihovim najbližjim.
»Redke bolezni so večinoma težke in neozdravljive bolezni, zato mali bolniki skupaj s svojimi družinami pogosto doživljajo zelo težke stiske. Zato smo z akcijo ljudi spodbudili, da podajo ob priložnosti svetovnega dneva redkih malim borcem svojo osebno podporo, razumevanje, sočutje in ljubezen. Vsaka podpora v takšni stiski veliko pomeni, hkrati pa daje otrokom z redkimi boleznimi priznanje za njihovo borbo z boleznijo ter priznanje neprecenljive vrednosti njihovega življenja in obstoja, ne glede na njihovo zdravstveno stanje. Bolniki z redkimi boleznimi se poleg zdravstvenih in socialnih težav pogosto srečujejo tudi s predsodki, nesprejemanjem, nerazumevanjem, stigmatizacijo in celo diskriminacijo. Zato je zelo pomembno, da širimo zavedanje, da ima vsak posameznik in vsako življenje enako vrednost,« so mnenja v Skladu Viljem Julijan.
To soboto, 9. 3. 2019, pa se lahko udeležite tudi Mednarodnega pohoda z rdečimi baloni, ki ga organizira Zavod 13 in je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih, ki doletijo otroke. Vseslovenski pohod z rdečimi baloni so sicer določali na prvo soboto, ki je prišla za 28. februarjem, tokrat pa so ga zaradi pustne sobote prestavili na ta vikend.
»Tako bomo našo deželo ponovno preplavili s posebnimi otroki, ljudi v invalidskih vozičkih in drugimi dobro mislečimi ljudmi, skupaj z rdečimi baloni. V želji, da bi bili prav vsi sprejeti, saj jim enakovredno mesto v družbi tudi pripada. Ker se bosta letos prvič priključili še državi Hrvaška, z mestom Zagreb in Srbija z Beogradom, smo dogodek preimenovali Mednarodni, kar tudi je. Če bomo s tem izboljšali še medsosedske odnose, bomo še bolj veseli,« so med drugim v vabilu zapisali organizatorji pohoda z rdečimi baloni.
Letošnji dogodek sicer pripravljajo pod častnim pokroviteljstvom predsednika države Boruta Pahorja. Že drugič pa ga bodo izvedli tudi v Radlja ob Dravi, kamor vas vabijo, da se jim pridružite v čim večjem številu. Zbor je ob 11. uri pred Marenberškim mladinskim kulturnim centrom, kjer bodo vsem udeležencem razdelili balone, nakar sledi kratek sprehod, katerega namen je pozdraviti pomlad in drugačnost, udeležil se ga bo pa tudi mali borec Lovro.
