S pravnega vidika je državljan Republike Slovenije do 18. leta starosti (oziroma do 26. leta, če se šola), ki ima celiakijo, potreben posebne nege, in tako eden od staršev prejema dodatek za nego, ki trenutno znaša 125,81 EUR (v skladu z 80. členom Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih – ZSDP-1), od 18. (oziroma če se šola od 26.) leta starosti dalje pa je s pravnega vidika “popolnoma zdrav” in ne dobi ničesar.

Ker je celiakija doživljenjska bolezen in glede na navedeno pravno ureditev so v SDC oblikovali pobudo za vzpostavitev redne mesečne finančne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo in predlagali, da se Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) dopolni tako, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija povišanih stroškov, ki jih imajo ti bolniki zaradi njihovega edinega zdravila, stroge brezglutenske diete.

Predlaga se, da kompenzacijo za povišane stroške zaradi sledenja brezglutenski dieti bolniki prejmejo v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen.

V kolikor bi predlagali spremembo zakonodaje o socialno-varstvenih prejemkih ali pa o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev, ne bi “pokrili ” vseh bolnikov s celiakijo, ampak samo tiste, s šibkejšim statusom. V SDC pa zagovarjajo pravice za vse bolnike s celiakijo, ne glede na njihovo starost in socialni položaj, pri čemer ne gre prezreti dejstva, da je brezglutenska hrana že tako dva do sedemkrat dražja, inflacija pa je to razmerje v zadnjih letih samo še povečala.

Nenazadnje je tudi ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel v dopisu št. 001-15/2023/67 z dne 16.11.2023 zapisala: “Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sta na skupnem sestanku ugotovila, da poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjša že pridobljene pravice družine, zato bosta predlagali Vladi RS pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. letu starosti oziroma po 26. letu, če se posameznik šola.”

Od navedenega je minilo že več kot 2 leti in žal nobenega premika.

“Na številne pozive SDC ni odgovora, zato po odprtem pismu ministrici glede ureditve pravic odraslih bolnikov s celiakijo (16.11.2025) in pozivu odločevalcem za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo (30.11.2025), vnovič apeliramo na odločevalce, da se končno uredi to vprašanje,” so odločni v Slovenskem društvu za celiakijo.

Vir: SDC