Ker je bolezen doživljenjska, brezglutenska hrana pa občutno dražja od običajne, društvo že več let vztraja pri uvedbi mesečnega zdravstvenega dodatka, ki bi odraslim bolnikom vsaj delno pokril dodatne stroške prehrane.
V SDC opozarjajo, da je brezglutenska hrana po njihovih analizah od dva do sedemkrat dražja od običajne. Kljub temu država finančno podporo nudi le mladoletnim bolnikom oziroma tistim do 26. leta, če se izobražujejo. Po tej starosti pomoč popolnoma preneha, čeprav se bolezen ne pozdravi in bolniki tudi v odraslosti potrebujejo strogo prehrano brez glutena.
Društvo je zato pristojne pozvalo k uvedbi univerzalnega zdravstvenega dodatka za vse odrasle bolnike s potrjeno diagnozo. Poudarjajo, da gre za zdravstveno, ne socialno vprašanje: brezglutenska prehrana ni dietna izbira, temveč nujen del zdravljenja.
Odziv predsednice: razumevanje, a brez neposrednih pristojnosti
Iz kabineta predsednice Republike Slovenije so SDC poslali uraden odgovor, v katerem so zapisali, da se predsednica zaveda upravičenosti njihovih zahtev ter da se strinja, da bi bilo treba po zgledu drugih evropskih držav tudi v Sloveniji sistemsko urediti položaj bolnikov s celiakijo.
Obenem je predsednica poudarila, da so društveni napori “na dobri poti”, vendar je tudi jasno navedla, da se predsednica kot institucija ne sme neposredno vmešavati v postopke, ki jih vodijo drugi državni organi. Odločanje o morebitni novi ureditvi tako ostaja v pristojnosti vlade in ministrstev, ki urejajo zdravstveno in socialno zakonodajo.
Odziv predsednice podpira pobudo, a hkrati opozarja na institucionalne meje njene funkcije.
| Spoštovani, zahvaljujemo se vam za pisma, ki ste jih poslali predsednici RS dr. Nataši Pirc Musar. Predsednica je seznanjena z vašimi upravičenimi zahtevami, da po vzoru dobrih rešitev v drugih državah, tudi v Sloveniji sistemsko uredimo pomoč bolnikom s celiakijo. Ste na dobri poti, da pri pristojnih odločevalcih uresničite vaše zahteve. V postopke, ki jih vodijo drugi državni organi, predsednica RS in urad ne smeta posegati. Želimo vam uspešno nadaljevanje vaših prizadevanj in vas lepo pozdravljamo. |
SDC od ministrstev pričakuje jasen odziv ter oblikovanje rešitve, ki bi bolnikom zagotovila stabilno in pravično ureditev. V društvu poudarjajo, da se število odraslih bolnikov povečuje, stroški prehrane pa so zaradi podražitev še višji kot v preteklosti.
Bolniki s celiakijo tako upajo, da bo politična pozornost, ki jo je sprožil tudi odziv predsednice, spodbudila hiter in konkreten odziv države. Brezglutenska dieta ni izbira, temveč nujno “zdravilo”, zaradi česar je pravična sistemska podpora po mnenju društva ne le mogoča, ampak nujna.
Vir: SDC
