Pred leti je, danes štiriletni Kris Zudich prejel zdravilo Zolgensma, kar so mu z množičnimi donacijami omogočili prebivalci Slovenije. V neverjetno kratkem času so zanj zbrali skoraj štiri milijone evrov.
Zolgensma je zdravilo, ki ga uporabljajo za zdravljenje spinalne mišične atrofije in je takrat veljalo za najdražje zdravilo na svetu. Kris je moral zdravilo prejeti, preden je dopolnil drugo leto, po terapiji pa se je njegovo zdravstveno stanje precej izboljšalo.
Na spletni strani družbenega omrežja Facebook Go Help Kris so ob tej obletnici objavili sporočilo: “Tri leta so minila od dne ko sem, hvala vaši pomoči, prejel gensko zdravilo. Kar nekaj časa se vam nisem oglasil, vendar ne mi zamerit, saj poskušam nadoknaditi vse izgubljene dneve v vrtcu in kar se da uživati v družbi vrstnikov.“
Kris še vedno obiskuje terapije. “Z napredkom, radovednostjo, zgovornostjo in vragolijami razveseljujem vse okoli sebe, še najbolj pa družino, ki mi vedno stoji ob strani.”
Ob tem je še dodal: “Vsem posiljam močen objem, predvsem pa mojim prijateljem, ki se kot jaz iz dneva v dan trudimo in premagujemo ovire. “
Objemček pošilja tudi Urbanu kateri še vedno potrebuje pomoč.
Kakšna bolezen je spinalna mišična atrofija?
Gre za živčno-mišično obolenje, pri katerem propadajo motorični nevroni, to so živčne celice, ki vodijo signale od možganov do mišic. To vodi v napredujočo mišično hipotonijo, kar pomeni, da postajajo mišice vse šibkejše. Tipični klinični znaki so, da bolnik ne more niti sedeti niti hoditi, potrebuje pomoč naprav za dihanje.
Bolezen je običajno v hujših oblikah vodila v prezgodnjo smrt, do takrat pa je veliko otrok imelo tudi druge težave, kot so mišična hipotonija, kar je pomenilo, da so otroci pogosto potrebovali invalidski voziček, pomoč naprave za dihanje in pomoč pri hranjenju.
Spinalna mišična atrofija spada med redke bolezni, pojavi se pri enem na 10 tisoč otrok. V Sloveniji vsako leto odkrijejo dva ali tri otroke s to boleznijo.
