10-letni Alen iz Slovenj Gradca trpi za Beckerjevo obliko mišične distrofije, katero so mu zdravniki potrdili pri 8-ih letih. Ker pa je zdravstvena zavarovalnica zavrnila zdravljenje v tujini, kjer bi mu lahko pomagali, njegovi starši prosijo za pomoč.
Alenova starša nam razložita, da bolezen ni ozdravljiva, težave pa lahko lajšajo s kortikosteroidi, ki pa s stranskimi učinki škodujejo drugim organom bolj kot mu za osnovno bolezen pomagajo. Dodata še, da se z boleznijo kot je Alenova, na milijon prebivalcev letno rodi manj kot sedem otrok.
A vendar se starša nista predala in sta iskala vse možne rešitve. Odkrila sta kliniko v tujini, ki s terapijami z zdravimi matičnimi celicami pomaga otrokom kot je Alen. Za slovensko zdravstvo pa je omenjeno zdravljenje predrago in tako jim je zdravstvena zavarovalnica zavrnila zdravljenje v tujini.
Starša prijazno prosita za pomoč, saj ena terapija stane 10.000 evrov, Alen pa bi potreboval tri. Tu so seveda še potni stroški in stroški bivanja. Zdravljenje jih stalo približno 40.000 evrov.
Njihova največja želja je, da bi se Alenu stanje izboljšalo ter da bi lahko hodil, se igral in živel kot njegovi vrstniki.
Alenova zgodba:
“Pred desetimi leti, ko sem se rodil, sem v našo družino prinesel neizmerno srečo. Takrat še nič ni kazalo na mojo bolezen. Bil sem zadovoljen, vesel, debeluškast dojenček. Shodil sem šele pri 14. mesecih. Tudi takrat še nihče ni posumil, da bi lahko bilo to povezano z mojo boleznijo. Mislili so pač, da sem pri hoji zamujal zaradi moje debelušnosti.”
“Ko sem vstopil v vrtec sem bil pogosto bolan. Z vrstniki v vrtcu sem bil zelo malo, saj sem veliko časa preživel v bolnišnici. Ko sva z mamico peš hodila iz vrtca, sem se velikokrat usedel na tla, saj me je pot utrudila.”
“Tudi igra s prijatelji na igrišču me je hitro utrudila. Pogosto sem moral počivati. Nikoli nisem imel toliko energije in moči za igro kot drugi otroci, zato sem jih največkrat s klopi opazoval, kako tekajo, se igrajo. Tudi z igrišča sta me starša morala velikokrat nositi domov, ker peš enostavno nisem zmogel.”
“Kljub vsemu sem na vsak način želel biti aktiven, biti takšen kot ostali otroci. Že v vrtcu sem stopil na smuči a sem hitro ugotovil, da je to prenaporno zame. Na treningih atletike sem se trudil, želja je bila, a moči je hitro zmanjkalo. Tudi judo sem poskusil in ni šlo. Noge so me bolele že pri enostavnem počepu. Zelo rad sem bil vodi, užival v bazenu, a me je tudi plavanje prehitro utrudilo, tako, da me je ati pogosto nosil iz vode, ker zaradi krčev nisem bil sposoben stati na nogah. Moja velika želja je bila tudi vožnja s kolesom. Tako močno sem si želel, da bi lahko poganjal pedala kot drugi otroci, a kaj, ko so bile moje noge prešibke. Hudo mi je bilo, ko sem za razliko od vseh sovrstnikov pritiskal na pedala, kolo pa se zaradi šibkosti mojih nog ni premaknilo.”
“In tako je bilo z vsemi ostalimi aktivnostmi, ki sem se jih lotil.”
“Star sem bil 7 let, ko je mamica posumila, da nekaj ni v redu in da moje bolečine niso povezane samo z rastjo. Med tuširanjem se mi je nekega dne zgodilo, da mi je neznosna bolečina preprečila, da bi iztegnil noge. Ko sem bil zaradi drugih težav slučajno pri alergologinji, ji je mama omenila primer pod tušem in druge znake. Zdravnica mi je naredila posebni krvni test, ki je na žalost pokazal ogromno odstopanje od normale. Takoj mi je izdala napotnico za genetiko v Ljubljani. Po dolgem, mučnem čakanju smo prišli do zdravnika, ki je meni in moji mamici vzel kri. Tritedensko čakanje na izvide je bilo zame in za mojo družino zelo težko.”
“Dočakali smo dan “D”. Star sem bil že osem let. Nikoli ne bom pozabil prijaznega, umirjenega zdravnika in njegovega zaskrbljenega pogleda, ko nam je povedal, da so mi potrdili Beckerjevo mišično distrofijo. In tudi tišine, ki je nastala po teh besedah, ne bom pozabil. Po glavi nam je
rojilo tisoč vprašanj. Kakšna bolezen je to? Obstajajo zdravila? Kako naprej? Kaj to pomeni?”
“Mišične distrofije so skupina dednih, napredujočih, degenerativnih miopatij. Osnovna značilnost je postopno propadanje mišičnih vlaken. Propadlo mišično tkivo v mišici nadomešča vezivo in maščobno tkivo. Glede na način dedovanja in porazdeljenost mišične oslabelosti, razlikujemo več oblik mišičnih distrofij.” so pojasnili pri Društvu distrofikov Slovenije. Poznamo več oblik, med katere sodi tudi Beckerjeva mišična distrofija.
Kako lahko pomagate:
Alenu lahko pomagate s poslanim SMS sporočilom ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na 1919 ter s tem prispevate 1 ali 5 EUR v sklad za njegovo pomoč.
Pomagate lahko tudi z nakazilom v sklad:
Humanitarno društvo Enostavno pomagam, Pod lipami 26, 3000 Celje
TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (račun je odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 500-2020
NAMEN: Donacija za Alena KODA NAMENA: CHAR
Pri nakazilu je obvezna navedba sklica ali namena donacije.
VIR: Društvo distrofikov Slovenije
