Poslansko pobudo objavljamo v celoti, brez popravkov.
Predstavnice slovenskega društva za celiakijo so se obrnile na poslansko skupino SD s prošnjo, da bi se bolnikom, ki obolevajo za celiakijo uredil status ter položaj v naši družbi. Bolniki s celiakijo so po sedanji ureditvi v izrazito neenakopravnem položaju do drugih bolnikov, saj si morajo svoje edino zdravilo (drago medicinsko indicirano dieto) zagotavljati samoplačniško. Ker brezglutenska hrana v Sloveniji ni potrjena kot zdravilo, odpadejo tudi vse možnosti zagotavljanja in reguliranja njene ponudbe in obvladovanja cen tako v mirnem kot tudi v kriznem času, kar posledično pomeni, da je za bolnike brezglutenska hrana izredno velika finančna obremenitev.
Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Za bolnike s celiakijo je edino zdravilo stroga in dosledna medicinsko indicirana brezglutenska dieta, ki ne sme vsebovati nobene sledi glutena. V praksi to pomeni, da so za bolnike s celiakijo prepovedane vse običajne moke, kruh, testenine, zdrobi in ostali izdelki iz njih, četudi so proizvedeni iz naravno brezglutenskih žit. Bolniki s celiakijo lahko uporabljajo le specialno proizvedene brezglutenske dietne moke, kruh, testenine, zdrobe in izdelke iz njih (deklarirana brezglutensko označena dietna živila), ter samo preverjene procesirane izdelke, ki vsebujejo manj kot 20 ppm glutena na kg končnega proizvoda.
Za razliko od ostalih bolnikov v Sloveniji, ki imajo svoja zdravila zagotovljena na recept, si morajo bolniki s celiakijo svoje zdravilo zagotavljati sami – samoplačniško. Dietna živila so že v normalnih razmerah 4-6-krat dražja od običajnih (npr. 1 kg dietne brezglutenske moke za kruh stane od 4,79 do 5,79 € v primerjavi z običajno moko za kruh, kjer se cene večine gibljejo med 0,70 do 1 €). Podobna razmerja so tudi pri vseh drugih brezglutenskuh živilih. Posledično si veliko število slabše situiranih bolnikov ne more privoščiti ustrezne dietne hrane in zato v starejši dobi obolevajo za ireverzibilnimi obolenji, ki bi jih lahko z ustrezno hrano preprečili.
Društvo predlaga, da bi se v Sloveniji zgledovali po drugih državah, ki so omenjene težave uredile na sledeči način (podrobnejši prikaz ureditve je v prilogi vprašanja):
– predpis brezglutenskih osnovnih živil (moka, kruh, testenine) na recept (po zgledu rešitev v Italiji, Angliji, Hrvaški, Srbiji in številnih drugih državah Evrope).
Bolniki s celiakijo zaradi neurejenosti tega področja izpadejo tudi iz ukrepa spremljanja cen osnovnih živil, ki ga je za obvladovanje draginje za splošno populacijo pripravila Vlada. Brezglutenska moka, kruh in testenine so za bolnike s celiakijo enako ali celo še bolj pomembni, kot so običajne moke, kruh in testenine za ostalo populacijo. Zato v društvu menijo, da je bolnike s celiakijo potrebno vključiti med prejemnike draginjskega dodatka na podlagi potrjene diagnoze.
Za rešitev s katero bi uredili to področje, predlagajo zgledovanje po večini držav v Evropi, ki imajo sistem urejen na sledeč način (podrobnejša predstavitev rešitev po državah je predstavljena v prilogi vprašanja):
– socialno varstveni dodatek za nakup brezglutenske prehrane (primer Nemčija).
Menimo, da so bolniki s celiakijo v neenakopravnem položaju z ostalimi bolniki, ki obolevajo za bolezni za katere ni zdravila oz. morajo le ta uživati do konca svojega življenja.
Na podlagi napisanega nas zanima sledeče:
1. Ali ste z omenjeno problematiko seznanjeni, če ste, kakšne ukrepe in aktivnosti že izvajate v smeri, da se omenjene težave odpravijo?
2. Menite, da so rešitve, ki jo predlaga društvo oz. bolniki dobre? Kako in na kakšen način bi vi rešili težave?
3. Prosim, da se opredelite do opisanih rešitev v posameznih državah, ki so predstavljene v prilogi tega vprašanja.
Hkrati pa želimo na vas nasloviti tudi pobudo, da bolnikom s celiakijo omogočite, da bodo brezglutenska osnovna živila lahko prejemali na recept ter hkrati, da v vseh naslednjih ukrepih, ki bodo v luči draginje namenjeni pomoči prebivalcem vključite tudi bolnike s celiakijo ter hkrati poiščete rešitev, ki bo socialno šibkim bolnikom s celiakijo pomagala pri nakupu brezglutenskih živil.
