V mesecu maju vsa društva za celiakijo v Evropi, ki so vključena v Evropsko združenje društev za celiakijo (AOECS), še intenzivneje ozaveščajo splošno in strokovno javnost o celiakiji ter opozarjamo na težave, s katerimi se srečujejo bolniki v posamezni državi.
V Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) ob tej priložnosti izpostavljajo najbolj pereče probleme bolnikov s celiakijo pri nas, ki so jih razvrstili v 3 glavne točke:
Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2% prebivalstva.
Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80%) neodkritih, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, zlasti pri odraslih bolnikih. V nekaterih regijah dosežejo diagnostične zamude tudi do 10 let. Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot zaradi različnih pristopov v diagnostiki. Medtem, ko se na področju pediatrične gastroenterologije uporabljajo smernice združenja ESPGHAN 2020 za diagnosticiranje celiakije pri otrocih in mladostnikih, pa pri odraslih bolnikih ni vedno tako usklajenih diagnostičnih pristopov. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo. Pravočasno diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje namreč vodi v boljšo kvaliteto življenja bolnikov, kot tudi v bistveno zmanjšanje gospodarskega bremena, ki ga bolezen predstavlja za državo in družbo.
Zaradi strogih omejitev pri prehranjevanju so bolnki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil, ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Otroci imajo težave z ustrezno pripravo obrokov v vrtčevskih in šolskih kuhinjah, saj le te praviloma nimajo ločenih kotičkov, kjer bi osebje, ki velikokrat tudi ni ustrezno usposobljeno, lahko pripravljalo varne obroke. Podobne težave so pri domovih za starejše, kjer se je že zgodilo, da so bolnike s celiakijo zaradi njihove prehrane zavrnili. Študentje s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe.
V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) si prizadevajo naslavljati problematiko prehranjevanja izven doma z namenom izboljšanja znanja kuharskega osebja v javnih kuhinjah (domovi za starejše, šole, vrtci, dijaški domovi). Interes za pripravo brezglutenskih obrokov je premalo konkurenčen. Bistven napredek bi lahko dosegli le s pripravljenostjo in posredovanjem odločevalcev in države. Za vse javne kuhinje in restavracije, ki jim država sofinancira študentsko prehrano bi bilo potrebno postaviti pogoj, da morajo poskrbeti tudi za bolnike s celiakijo. Seveda pa bi jim bilo ob tem potrebno pomagati z vzpostavitvijo ločenih dietnih kotičkov kuhinj ter jim omogočiti redna izobraževanja za vse osebje, ki se s prehrano ukvarja.
V sredo, 13.5.2026, so bili tozadevno tudi v Evropskem parlamentu.
V Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) izpostavljajo izrazito neenakopraven (po našem mnenju tudi neustaven) položaj odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od 2 pa vse do do 7 krat dražji od »običajnih« izdelkov. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane (zdravilom) preprečili.
Slovenija je ena redkih držav, kjer je celotno zdravljenje celiakije (medicinsko predpisana brezglutenska dieta) in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme.
Za ureditev tega področja se v SDC trudijo že leta in so oblikovali pobudo za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo v obliki mesečne denarne pomoči, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakija in tudi ne obdavčena.
Navedeno pobudo SDC je podprla za to imenovana delovna skupina pri Ministrstvu za zdravje (jeseni 2023) in RSK internističnih strok in RSK za klinično prehrano (jeseni 2023). Prav tako so že 16. novembra 2023 na Ministrstvu za zdravje in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zagotovili, da bodo Vladi RS predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika ozitoma po 26. letu, če se posameznik šola. Odtlej se žal ni premaknilo nič.
V SDC soo na odločevalce v 2024, 2025 in 2026 naslovili več pozivov, a žal odgovora niso prejeli.
"V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) mednarodni dan celiakije (16.5.) izkoriščamo tudi za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo. Bolezen ne izbira, čas je za ukrepanje," odločno poudarjajo.
