Napredek medicine, predvsem na področju genskih in celičnih terapij, prinaša nove možnosti tudi pri nekaterih redkih boleznih.
Novi javni sklad bo namenjen izjemnim in individualnim primerom ter ne bo nadomestil Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Ko bo določeno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel ZZZS, financiranje iz sklada pa bo prenehalo.
Do financiranja bodo lahko upravičeni otroci z redkimi, življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi boleznimi, če bodo možnosti zdravljenja v Sloveniji za konkretnega otroka izčrpane, v tujini pa bo obstajala strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.
Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija zdravnikov slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni. Če bo med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni strokovni mnenji zdravnikov iz tujine.
Zakon sicer ne zagotavlja avtomatičnega financiranja kateregakoli zdravljenja v tujini. Izpolnjeni bodo morali biti zakonski, strokovni, varnostni in regulatorni pogoji.
Pomemben del nove ureditve so roki za odločanje. O popolni vlogi bo moral sklad praviloma odločiti najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, bo skupni rok največ 45 dni.
Zoper odločitev sklada bo mogoča pritožba, o kateri bo odločala neodvisna strokovna komisija, po dokončni odločitvi pa bo zagotovljeno tudi sodno varstvo.
Sklad bo lahko poleg zdravljenja kril tudi neposredno povezane stroške, med drugim prevoz, nastanitev, prehrano in spremstvo.
Sklad se bo lahko neposredno pogajal s proizvajalci zdravil in tujimi zdravstvenimi centri o ceni in načinu plačila. Predvideni so tudi dogovori o popustih in rabatih, plačevanju po posameznih fazah zdravljenja ter v določenih primerih o plačilu glede na doseženi klinični izid.
Eden ključnih virov tekočega financiranja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej del, za katerega davčni zavezanci niso sami določili prejemnika. Po ocenah ministrstva gre za približno od 10 do 12 milijonov evrov na leto.
Zakon ne posega v del dohodnine, ki ga posameznik sam nameni izbranemu društvu, humanitarni organizaciji, gasilcem, športni organizaciji ali drugemu upravičencu.
Prav način financiranja je med obravnavo zakona sprožil nasprotovanje dela nevladnih organizacij, saj je bil nerazporejeni del dohodnine doslej vir financiranja Sklada za razvoj nevladnih organizacij. Predstavniki več organizacij so pred sprejetjem zakona opozorili na možne posledice za njihove programe in financiranje.
Po ocenah Ministrstva za zdravje bi lahko novi sklad financiral zdravljenje približno petih do desetih otrok na leto, skupna vrednost zdravljenj pa bi lahko znašala od 10 do 20 milijonov evrov letno. Dejanski zneski bodo odvisni od posameznih primerov, cen terapij in uspešnosti pogajanj.
