Poslanci pa niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev.
Sredstva sklada bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. Financiral se bo s sredstvi, ki jih za financiranje zdravljenja redkih bolezni zavod zagotovi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja ter s sredstvi od donacij posameznikov ali podjetij. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo dodatna sredstva zagotovili iz proračuna.
Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v EU, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU. Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v EU pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni EU že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave.
O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Postopek se bo začel z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD.
Društvo Viljem Julijan je sprejeti zakon v ključnih delih zelo razočaral, so zapisali v sporočilu za javnost. Opozorili so, da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo.
Zakon so označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke. Hkrati verjamejo, da bo šele praksa pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju.
