V torek, 16. aprila 2024 ob 12.00 uri, bo v Knjižnici Ksaverja Meška Slovenj Gradec potekala predstavitev knjige “Obrazi Fabryeve bolezni“, ki jo organizirata Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije in Center za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni.
Dogodek bo poudaril pomen osveščanja o tej redki bolezni, saj kljub hudim bolečinam, ki jih pogosto povzroča, je za bolnike najtežje spoznanje, da jim ljudje pogosto ne verjamejo. V Sloveniji trenutno živi 51 ljudi s to diagnozo.
Obravnava bolnikov s Fabryjevo boleznijo v Sloveniji dosega visoke standarde. Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije deluje od leta 2003, medtem ko Center za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni, ki deluje v okviru Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, letos praznuje 20 let delovanja.
Poleg predstavitve knjige bo dogodek osvetlil tudi položaj Slovenije med državami, ki vzorno skrbijo za bolnike s to redko boleznijo. Razpravljalo se bo o možnostih izboljšanja obravnave bolnikov s Fabryjevo boleznijo v Sloveniji.
Na dogodku bodo sodelovali vodilni strokovnjaki s tega področja, med njimi Marina Pintarič, predsednica Društva bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije, prim. Bojan Vujkovac, dr. med., spec. interne medicine, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni, ter prim. mag. Franc Verovnik, dr. med., spec. interne medicine, začetnik obravnave bolnikov s Fabryjevo boleznijo v Sloveniji.
Prisotne na dogodku bosta pozdravila Tilen Klugler, župan Občine Slovenj Gradec, in doc. dr. Natalija Krajnc, strokovna direktorica SB Slovenj Gradec.
Vir: Aetas
