Ste na dom dobili klobčič rdeče volne? Preverite, kaj se skriva za tem …

V zadnjem tednu je 1.000 naključno izbranih oseb po Sloveniji na svoj naslov prejelo klobčič rdeče volne. Gre za vseslovensko akcijo Društva Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvnih bratov – Društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije. Ob svetovnem dnevu hemofilije, ki bo v soboto, 17. aprila, ozaveščajo o tej neozdravljivi dedni bolezni z motnjo strjevanja krvi, s katero živi 229 oseb v Sloveniji in več kot milijon oseb po svetu. V soboto bodo javnosti razkrili inštalacijo, s katero zaključujejo letošnjo akcijo #dajnaprej.
wool-1728431_1920

Z akcijo #dajnaprej ozaveščajo splošno javnost

V začetku aprila sta društvi na 1.000 naslovov naključno izbranih oseb v Sloveniji poslali klobčič rdeče volne. S priloženimi navodili, da prejemnik klobčič podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval. Fotografije klobčičev prejemniki objavljajo tudi na Facebooku in jih označujejo s ključnikom #dajnaprej. Društvi objave zbirata na Facebook strani @Dajnaprej, kjer iz povezanih niti nastaja mreža ljudi po Sloveniji, ki jim ni vseeno za soljudi. Akcijo so pripravili v sklopu ozaveščanja ob prihajajočem svetovnem dnevu hemofilije, ki bo 17. aprila. Letos bo minil v znamenju prilagajanja spremembam in skrbnosti v novem svetu. Ta dan bodo ob pomoči vseh sodelujočih in medijev, javno obeležili zaključek akcije in namen letošnjih aktivnosti, s katerimi želijo javnosti približati poznavanje o tej neozdravljivi dedni bolezni. 

418 tisoč oseb živi s hudo obliko bolezni

Hemofilija se namreč pojavi pri enemu od 10 tisoč ljudi (hemofilija A) in pri enemu od 50 tisoč ljudi (hemofilija B). V Sloveniji je po uradnih podatkih oseb s hemofilijo A 205, oseb s hemofilijo B pa 24. Je redka, a dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje. Po svetu živi s hudo obliko bolezni 418 tisoč oseb, skupno je okrog 1.125.000 oseb s hemofilijo. Dobijo jo z dedovanjem, v 30 % pa se pojavi sporadično, tj. s spontano mutacijo in brez predhodne okvare gena za strjevanje krvi pri starših.

Zbolijo tudi ženske

Mnogo let je veljalo, da lahko zbolijo le moški, ženske pa so prenašalke. Danes je znano, da lahko zbolijo tudi slednje, če imajo premajhno raven enega od strjevalnih faktorjev v krvni plazmi. Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo kronične bolečine in omejeno gibljivost. Najpogosteje se notranje krvavitve dogajajo v gležnju, kolenih, komolcih, v mečih, stegnu in nadlakti. Manj pogoste, a zato veliko bolj nevarne pa so krvavitve v glavo, vrat oz. žrelo in prebavila.

FOTO: Mediade

Besedilo: Mediade

Ostani na tekočem

Prijavi se na naše e-novice

Prejmite dnevno sveže ter pomembnejše novice v vaš e-poštni predal.