Predlagateljica zakona, poslanka SD Meira Hot je v obrazložitvi predloga znova poudarila, da z zakonom ne rešujejo vseh bolezni in težav zdravstvenega sistema, ampak je konkreten korak naprej na tem področju. "Država, ki zmore financirati velike infrastrukturne projekte, ogromne obrambne izdatke, zmore tudi to, da zaščiti najranljivejše," je dejala.
Poslanec SDS Jože Tanko je napovedal, da bodo predlog podprli, a opozoril, da zakon ne rešuje vloge lečečega zdravnika in konzilija. "Lahko zagotovimo sredstva bodisi v okviru rednega sistema bodisi tako kot predvideno, vendar mnenj teh organov, ki so obvezni v postopku, spremeniti ne moremo," je povedal.
Zato so v poslanski skupini SDS danes ponovno predlagali enako dopolnilo kot na matičnem odboru, a ga člani odbora v torek niso sprejeli. Predlagajo, da bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev.
"Tiste družine, ki se z odločitvami konzilija ne strinjajo in se odločijo za zbiranje sredstev, so po tem zakonu popolnoma izločene iz sofinanciranja. Mislim, da bi bilo smiselno, da bi družinam, ki zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev, moral sklad ne glede na stališča zdravstvene stroke to storitev v tujini sofinancirati," je povedal Tanko. Dodal je, da v teh primerih družine same prevzamejo tveganje zdravljenja.
Strinjal se je, da so taka zdravljenja v tujini izjemno draga, a da so za družine edino upanje. Ob tem je ponovno predlagal, naj se vlada ali Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije za zdravljenje dogovorita s klinikami, ki zdravijo redke bolezni, saj bi tako potreben znesek "padel za trikrat do petkrat".
Hot je odgovorila, da dopolnilo ne rešuje problematike, ki jo je navedel Tanko. Po njenem mnenju je v takih primerih ključna določba, da se lahko v konzilij zdravnikov vključi tuji strokovnjak, kar bo dalo staršem možnost, da vključijo zdravnika, ki tako zdravljenje izvaja.
Poslanka NSi Iva Dimic je napovedala podporo predlogu in dopolnilu SDS, saj menijo, da bi morala država priti nasproti družinam, ki zbirajo denar za zdravljenje redke bolezni v tujini.
"Štiri leta sem vas poslušala, kako skrbite za socialno državo, kako skrbite za enakovrednost. Če ne boste podprli tega dopolnila, so bile vaše besede štiri leta prazne in lažne, ker dopolnilo daje upanje tistim staršem, ki imajo že nekaj zbranih sredstev," je prepričana Dimic.
Poslanec NSi Aleksander Reberšek je prepričan, da bo zakon sprejet soglasno, saj morajo imeti vsi isti cilj. "Ta cilj je, da če je otrok bolan, če ima redko bolezen, če zdravilo za to obstaja, to zdravilo tudi dobi in da to zdravilo plača država brez pardona," meni.
