Ema se je družini Ferk iz Viča rodila pred osmimi meseci. Kmalu po njenem rojstvu je postalo jasno, da je Ema drugačna. Za njeno družino se je pričelo mučno in težko obdobje negotovosti, saj niso vedeli ali bo Ema zmogla težko bitko in preživela. Toda Ema je borka in vsem je pokazala neizmerno željo do življenja. Zdravniki so potrdili okvaro na 15. kromosomu, kar pomeni, da ima Ema Prader Willi sindrom (PWS). Tipične znake sindroma je kazala že od samega začetka, saj je bilo hranjenje prva dva meseca njenega življenja možno le preko nosne sonde. Ima zelo slabo mišično moč, kar že samo hranjenje in dihanje za Emo predstavlja izjemno velik napor. Prav tako pa je za PWS sindrom značilen oslabljen apetit v prvem letu življenja. Hranjenje male Eme je časovno zelo dolgotrajno in to zaradi ohlapnosti mišičja in oslabljenega apetita. Za en sam obrok preko cuclja, porabijo tudi do uro in pol.
Za svoje življenje Ema potrebuje veliko več kot njeni sovrstniki.
Nujno potrebuje številne intenzivne nevrofizioterapije in druge terapije v različnih krajih po Sloveniji (Slovenj Gradcu, Stari Gori pri Novi Gorici in v Ljubljani). Njeni starši in sestrica Lejla so zato veliko časa na poti in veliko večino časa namenjajo zdravju in razvoju male Eme. Terapije namreč dosežejo svoj namen le, če se vsakodnevno izvajajo po več ur.
{AF}Če želite pomagati Emi in njeni družini, lahko svoje prostovoljne prispevke nakažete tudi na TRR: SI56 02470 – 0050431879; Namen: Humanitarni prispevek za požar družini FERK; Sklic: 1305042013; Koda namena: CHAR; Davčna številka: 19664559, Naslov: Območno združenje RK Dravograd, Trg 4. julija 7, 2370 Dravograd; OZRK Dravograd ni davčni zavezanec. Pomoč se zbira v sodelovanju z vaško skupnostjo Vič in Območnim združenjem rdečega križa Dravograd.
VZOREC POLOŽNICE{/AF}
“Naša velika želja je, da bi lahko v prihodnosti pomagali Emi pri psihosocialnem razvoju in na področju gibanja, s pomočjo hipoterapij (terapije s konji), ki pa so trenutno za nas finančno prevelik zalogaj, saj so na žalost samoplačniške.”, je povedala Emina družina.
Vsakodnevne napore zaradi Emine izjemno redke bolezni, kakor tudi zaradi njenih življenjskih prilagoditev, bi jim jih olajšali nekateri medicinski pripomočki, ki pa so na žalost prav tako samoplačniški.
“Ker pa nesreča nikoli ne počiva, je tudi naš dom pred dobrim mesecem doletela kot strela z jasnega. Uničujoč požar nam je skoraj v celoti uničil dom. Toda naša ljubezen in optimizem nam vlivata moč. Hrepenimo po skupni prihodnosti in se veselimo odraščanja naših punc.”
Pogorel dom družine Ferk:
{AF}Če želite pomagati Emi in njeni družini, lahko svoje prostovoljne prispevke nakažete tudi na TRR: SI56 02470 – 0050431879; Namen: Humanitarni prispevek za požar družini FERK; Sklic: 1305042013; Koda namena: CHAR; Davčna številka: 19664559, Naslov: Območno združenje RK Dravograd, Trg 4. julija 7, 2370 Dravograd; OZRK Dravograd ni davčni zavezanec. Pomoč se zbira v sodelovanju z vaško skupnostjo Vič in Območnim združenjem rdečega križa Dravograd{/AF}
{AG}druzinaferk1{/AG}
