Predsednik komisije Jože Tanko (SDS) je pojasnil, da je sejo sklical zaradi težav družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi. Težavo po njegovih besedah predstavlja nefinanciranje posegov oziroma zdravljenj v primerih, ko Evropska agencija za zdravila (Ema) zdravil še ni potrdila, so pa dostopa v drugih državah, praviloma v ZDA. Meni, da je državna zdravstvena zavarovalnica dolžna plačati posege zunaj območja Eme, če se straši zanje odločijo.

V imenu komisije je predlagal sedem sklepov, šest so jih člani zavrnili, o enem na koncu niso glasovali. Med drugim so zavrnili sklep, da komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada.

Zavrnili so tudi poziv, da vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo v drugih razvitih državah, poziv da vzpostavita pogoje, ki bodo omogočali transparentne ter hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij brez pravnih in birokratskih ovir.

Tanko je s sklepom predlagal tudi poziv vladi, ministrstvu za zdravje in ministrstvu za delo, da poskrbijo, da bodo pravice otrok z bolezenskimi stanji, pri katerih ni pričakovati bistvenih izboljšav, dodeljene trajno, ter da zagotovijo vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za te otroke. Zavrnili so tudi sklep SD, ki bi ministrstvu za zdravje priporočil, da prouči možnost sklada za redke bolezni.

Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Iztok Kos je dejal, da navedbe, da v Sloveniji sistemsko ni zagotovljeno financiranje za dostop do sodobnih terapij z novimi zdravili, ne odražajo dejanskega stanja. Dodal je, da imajo bolniki z redkimi boleznimi pravico do terapij, če potrebo po zdravljenju ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno utemeljene, in da zdravstvena zavarovalnica takih predlogov za financiranje zdravljenja v tujini ne zavrača.

Podpredsednik društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek je spomnil, da so državo večkrat pozvali, naj ustanovi sklad, ki bi otrokom z redkimi boleznimi omogočil možnost zdravljenja z zdravili, ki v EU še niso odobrena. “Ne boste našli starša, ki bo vedel, da je zdravilo čez lužo, in bo tiho,” je dejal. Dodal je, da so genska zdravila izjemno draga, zato marsikdo zbira donacije, država pa daje prednost denarju pred življenjem otrok. Predsednik društva Nejc Jelen pa je dodal, da ima Slovenija dovolj denarja za ta zdravila, najbolj ključen pa je čas, saj morajo otroci zdravila dobiti čim prej.

Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo UKC Ljubljana Damjan Osrekar je dejal, da je za slovenske bolnike z redkimi boleznimi zelo dobro poskrbljeno in da je treba gledati na večjo dobrobit pacienta. “Tukaj moramo biti racionalni in se držati z dokazi podprte medicine,” je povedal. Dodal je, da katar dokazov ni dovolj, so do takšnega zdravljenja zadržani. “Menim, da bi lahko bila ustanovitev posebnega fonda, kjer se ne bi odločali racionalno, kdo bi bil do zdravljenja upravičen, zelo sporna,” je dodal.

Mama otroka z redkim sindromom in klinična farmacevtka Erika Stariha je dejala, da mora o odločitvah o zdravljeni otrok z redkimi boleznimi odločati zdravniški konzilij, tudi s strokovnjaki iz tujine, in da odločitev ne sme biti prepuščena zgolj staršem.

Dodala je, da nekateri mehanizmi že ostajajo, in sicer, če je izčrpano zdravljenje in če strokovnjaki menijo, da bo zdravilo v korist posameznika. “Zato je mogoče smiselno, da se začnemo pogovarjati o tem, zakaj ti postopki ne tečejo oziroma kje je težava,” je povedala.

V razpravi so opozicijski poslanci poudarili, da sistem financiranja ne deluje oziroma ga nočejo vzpostaviti. “Verjamem, da bi bilo najboljše, da bi se vse bolezni, običajne ali bolj redke, financirale iz javne blagajne oziroma ZZZS. Ker je diagnostika vedno bolj napredna, verjamem, da bo teh bolezni odkritih vedno več in potem določeni fondi ne bi bili dovolj učinkoviti za vse,” je dejal poslanec SDS Anton Šturbej. Poslanec Franci Kepa (SDS) je dejal, da je teh otrok zelo malo, Slovenija pa dovolj bogata država, da bi lahko zdravljenje plačala. Poslanec NSi Aleksander Reberšek pa je poudaril, da bi se seje morala udeležiti ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel in poslušati besede staršev.

Tudi poslanka SD Meira Hot je dejala, da je sklad za financiranje potreben, saj ni dopustno, da državljani prevzemajo naloge države in zbirajo denar za zdravljenje teh otrok. Poslanka Svobode Lucija Tacer Perlin pa je spodbudila ministrstvu za zdravje, da nadaljuje dialog s starši in strokovnjaki. Poslanec Svobode Aleksander Prosen Kralj pa meni, da bi morali problematiko nagovoriti širše, v evropskem prostoru.

Vir: STA