Deček Aleks ima napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Gre za bolezen, ki je tako redka, da je na svetu znana le peščica otrok s to diagnozo, so zapisali v Društvu Viljem Julijan.
Nedavno je fundacija iz Avstralije, ki sta jo ustanovila starša otroka s to boleznijo, skupaj z mednarodno skupino znanstvenikov in strokovnjakov razvila prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Aleks bi lahko to novo zdravilo prejel v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari. Strošek te genske terapije in celotnega zdravljenja znaša 600.000 evrov in je samoplačniško, so navedli.
Donacije za Aleksa je mogoče prispevati s sms-sporočilom s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999 in namen Za Aleksa.
