7-letni Teo iz Tržeca pri Ptuju, ki se bori z izredno kruto in uničujočo redko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo nujno potrebuje čim prej. “Z vsem srcem upamo na božični čudež za Tea, da bo lahko v čim krajšem času prejel gensko zdravljenje,” so zapisali na strani Društva Viljem Julijan.
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
»V tem Božičnem času se obračava na vse ljudi dobrega srca z iskreno prošnjo, da za Tea, za njegovo gensko zdravljenje v ZDA namenite donacijo. Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Za Tea sva pripravljena iti na konec sveta. Je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva vse ljudi, da za našega Tea podarite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo,« sta v prošnji zapisala starša.
Duchennova mišična distrofija je izredno huda, kruta in hitro napredujočo bolezen, ki Teu jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. Gre za eno najtežjih otroških genetskih bolezni – bolezen, ki tiho, a neizprosno uničuje mišice po vsem telesu. Otroci s to boleznijo sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu žal smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.
V ZDA so pred dvema letoma odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje.
Žal pa je zdravljenje samoplačniško in izjemno drago, saj stane 2,5 milijona € (2,9 milijona $). Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl s pomočjo donacij zbereta potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan sta zato začela z zbiralno akcijo in se z srčno prošnjo obračata na vse ljudi dobrega srca, da Teu pomagajo do zdravila.
Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo. In je zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko.
Vir: Društvo Viljem Julijan
