Slovensko društvo za celiakijo je na ministrico za zdravje, dr. Valentino Prevolnik Rupel, naslovilo odprto pismo, s katerim ponovno opozarja na neurejen in izrazito neenakopraven položaj odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji.
Kljub večletnim prizadevanjem, strokovni podpori in zagotovilom ministrstva do sistemskih rešitev še vedno ni prišlo, kar za številne bolnike pomeni dodatno finančno breme ter tveganje za slabše zdravstvene izide. Ker je strogo upoštevanje brezglutenske diete edini način zdravljenja te bolezni, ostaja ureditev dostopa do ustrezne prehrane nujna in neodložljiva.
Njihovo odprto pismo objavljamo v celoti:
Spoštovana gospa ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel,
v Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) ponovno opozarjamo na izrazito neenakopraven položaj odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji ter vas vljudno prosimo za nujen sestanek, na katerem bi skupaj obravnavali odprta vprašanja in dogovorili nadaljnje korake k sistemski ureditvi področja.
Strogo upoštevanje brezglutenske diete je edino medicinsko priznano zdravilo pri celiakiji. Kljub temu so izdelki brez glutena zaradi posebnih pogojev priprave v povprečju od dva- do sedemkrat dražji od običajnih živil. To za številne bolnike predstavlja znatno finančno breme, ki ga mnogi ne zmorejo, kar vodi v neustrezno zdravljenje in posledične zdravstvene zaplete, ki bi jih lahko preprečili z zagotavljanjem dostopne brezglutenske prehrane.
Slovenija je ena redkih evropskih držav, kjer so stroški zdravljenja celiakije (torej stroški medicinsko indicirane brezglutenske diete) v celoti prepuščeni posamezniku. SDC se za ureditev tega področja zavzema že vrsto let. V ta namen smo oblikovali pobudo za uvedbo mesečne denarne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo, ki ne bi bila odvisna od socialnega položaja upravičenca in ne bi bila obdavčena.
Pobuda SDC je prejela podporo delovne skupine pri Ministrstvu za zdravje (jesen 2023), RSK internističnih strok in RSK za klinično prehrano (jesen 2023). Prav tako je bilo 16. 11. 2023 (torej natanko pred dvema letoma) na sestanku predstavnikov Ministrstva za zdravje in Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zagotovljeno, da bo Vladi RS predlagana priprava zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za polnoletne bolnike s celiakijo (po dopolnjenem 18. letu oziroma 26. letu, če se posameznik še izobražuje).
Kljub danim zagotovilom pa se od takrat ni zgodil noben premik, prav tako nismo prejeli odgovora na naša dopisa z dne 16. 10. 2024 in 16. 11. 2024. Takšen odnos ministrstva do problematike, ki neposredno vpliva na zdravje in življenje več tisoč državljanov, v SDC iskreno obžalujemo.
Zato vas ponovno vljudno prosimo za termin sestanka v najkrajšem možnem času, da skupaj naredimo premik rešitve in omogočimo, da bolniki s celiakijo tudi v Sloveniji končno pridobijo primerljivo raven zaščite, kot jo uživajo v drugih državah EU.
Za vaš čas in razumevanje se vam iskreno zahvaljujemo.
S spoštovanjem,
Slovensko društvo za celiakijo
V Slovenskem društvu za celiakijo verjamejo, da je naloga zdravstvene in socialne politike zagotoviti pravične pogoje za vse bolnike, tudi za tiste, ki so pri svojem zdravljenju v celoti odvisni od prehrane.
Zato si bodo še naprej prizadevali za dialog in iskanje rešitev, ki bodo odraslim bolnikom s celiakijo omogočile dostojno in varno življenje. Upajo, da bo ministrstvo njihov poziv tokrat prepoznalo kot priložnost za pomemben korak naprej k sistemski ureditvi, ki bi Sloveniji omogočila, da se pridruži večini evropskih držav z urejeno podporo bolnikom s celiakijo.
Vir: SDC
