Koroški poslanec Jani Prednik je pred dnevi na redni seji DZ pri obravnavi poročila varuha človekovih pravic za leto 2018 ponovno izpostavil dva pereča problema in pristojna ministrstva pozval, da poiščejo primerne rešitve. Še enkrat je spregovoril o neurejenosti področja redkih bolezni, prisotne pa je seznanil tudi s prostorsko stisko CUDV Črna na Koroškem, o čemer smo se pogovarjali tudi z direktorico centra mag. Daljo Pečovnik.
VIDEO: Jani Prednik na seji DZ: “Glede redkih bolezni pričakujem dogovor z ministrstvom, da se problematika uvrsti na prioritetno listo za prihodnje leto in pol.”
Prednik je po seji dejal: »Bil sem tudi nekoliko kritičen tako do bivšega ministra za zdravje kot tudi do bivše varuhinje. Novega varuha pa sem pohvalil, saj je njegov pristop precej proaktiven.«
Naj spomnimo, da je Prednik konec januarja na Dobrodelnem koncertu s srcem in glasbo za Lovra, obljubil, da se bo potrudil, da se bodo zadeve glede otrok z redkimi boleznimi premaknile z mrtve točke in končno tudi uredile v korist najšibkejšim. Prvi korak na poti k rešitvi je storil že nekaj dni po koncertu, ko je na seji Državnega zbora seznanil ministra za zdravje Sama Fakina z omenjeno problematiko in od njega zahteval konkretne rešitve. Marca, ko se je poslanska skupina SD sestala z novim varuhom človekovih pravic Petrom Svetino, pa je Prednik med drugim tudi novega varuha seznanil problematiko redkih bolezni v Sloveniji.
Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj ena tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Ne samo za bolnike, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. V Sloveniji naj bi jo imelo 120 tisoč ljudi.
Kot že povedano, se CUDV Črna na Koroškem že več let srečuje s prostorsko stisko in neustreznimi bivalnimi pogoji, ki ne ustrezajo izpolnjevanju pogojev Pravilnika o minimalnih tehničnih standardih v socialno varstveni dejavnosti. Zakonodaja v socialnem varstvu pa zahteva od izvajalcev dejavnosti izpolnitev pogojev do leta 2021, o čemer smo se pogovarjali tudi z direktorico CUDV Črna na Koroškem, mag. Daljo Pečovnik.
»Dejstvo je, da v CUDV Črna na Koroškem bivajo uporabniki še vedno v tri in štiri posteljnih sobah. Uporabniki, ki predstavljajo ranljivo vrsto populacije, to so osebe z motnjami v duševnem razvoju, se poleg svoje osnovne motnje v zadnjih letih intenzivno starajo, postajajo vse bolj gibalno ovirani, zaradi starosti se pri njih pojavljajo še druge vrste pridruženih bolezni in zdravstvenih težav. Zaradi tega potrebujejo vse bolj intenzivno nego in oskrbo, kar pa jim v dotrajani ustanovi težko zagotavljamo. 115 let stara centralna hiša je popolnoma dotrajana in polna arhitektonskih ovir, ki uporabnikom nižajo kakovost življenja in bivanja. Prav tako se zaposleni srečujemo z vse težjimi delovnimi pogoji,« je razložila Pečovnikova.
»Na podlagi opisanega, vodstvo CUDV Črna že dlje časa opozarja pristojne institucije na resnost nastale problematike. Skupaj z občinami Črna, Mežica, Ravne na Koroškem, Slovenj Gradec in Radlje ob Dravi imamo izdelane idejne projekte za razselitev uporabnikov v manjše bivalne enote, ki bi jih s soglasjem za financiranje pristojnih ministrstev in črpanja evropskih kohezijskih sredstev, lahko zgradili tudi s podporo županov omenjenih občin, ki kažejo velik interes za sodelovanje pri reševanju nastale problematike. Tukaj gre za uporabnike, ki izhajajo predvsem iz omenjenih občin, kjer bivajo tudi njihove primarne družine, ki si želijo, da se njihovi otroci oziroma svojci preselijo bližje domu.«
»K iskanju rešitev na področju nastale bivalne stiske in neustreznih pogojev za življenje in delo uporabnikov in zaposlenih nas že aktivno opozarja tudi inšpekcijski pregled in nedavni obisk Varuha človekovih pravic, kar je še dodatna pobuda za opozarjanje na urgentnost reševanja nastale problematike v CUDV Črna na Koroškem,« zaključi direktorica CUDV Črna.
